Αυτισμός: Ο εφιάλτης που κτυπά την πόρτα μου

Ο εφιάλτης που τόσα χρόνια απευχόμουν να έρθει, κτυπά τώρα την πόρτα μου. Ο γιος μου «Αλέξης», που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, ενηλικιώνεται και σύντομα πρέπει να φύγει από το λύκειο. Με υπουργική απόφαση μπορεί να παραταθεί η φοίτησή του για ακόμα έναν χρόνο. Όχι πως το σχολείο του πρόσφερε οτιδήποτε όλα αυτά τα χρόνια. Κανένα εξειδικευμένο πρόγραμμα δεν υπάρχει γι’ αυτά τα παιδιά. Ακόμα και τα αυτονόητα, ακόμα και αυτά που υπάρχουν, δεν τα προσφέρουν. Για χρόνια το Υπουργείο Παιδείας, η Ειδική Εκπαίδευση συγκεκριμένα, γνώριζε ότι το πρόβλημα του παιδιού μου είναι η επικοινωνία. Και ενώ το υπουργείο είχε αγοράσει τα δικαιώματα ενός ηλεκτρονικού προγράμματος επικοινωνίας, ΟΥΔΕΠΟΤΕ μου ανέφεραν την ύπαρξή του. Και όταν το έμαθα, λες και έπρεπε να είμαι ντέτεκτιβ, διαπίστωσα ότι το είχαν ήδη για μερικά χρόνια. Και μετά, χρειάστηκε ολόκληρος αγώνας για να εγκριθεί η αγορά συγκεκριμένου ηλεκτρονικού υπολογιστή. Και μιλούμε για τα αυτονόητα. Τόσα χρόνια πήγαινα κάθε χρόνο στην Επαρχιακή Επιτροπή Ειδικής Αγωγής, ή έστελλα επιστολές για να εξασφαλίσω ατομικό συνοδό για το παιδί μου, αφού δεν μπορεί να επικοινωνήσει, και δεν βρέθηκε ένας αρμόδιος να μου πει «υπάρχει αυτό το πρόγραμμα για την επικοινωνία. Σε ενδιαφέρει;» Και ύστερα μιλούν για Ειδική Εκπαίδευση, που κατάντησε ένα από τα πιο σύντομα ανέκδοτα. Κύριε Υπουργέ της Παιδείας, ακούστε ένα γονιό που πάλεψε με το εκπαιδευτικό σύστημα για 15 χρόνια: ΔΕΝ υπάρχει Ειδική Εκπαίδευση στην Κύπρο. Είναι υπηρεσία φύλαξης παιδιών, αγγλιστί baby sitting. Θέλετε να εισάξετε μία πραγματική Ειδική Εκπαίδευση στα σχολεία; Φωνάξετε τον Νεόφυτο Παπανεοφύτου του Magic Always Happens να έρθει από την Αμερική να σας πει δύο κουβέντες. Να σας πει τι κάνουν εκεί που είναι χρόνια μπροστά από εμάς.

Πίσω στον εφιάλτη που κτυπά την πόρτα μου και γίνεται πραγματικότητα: Ο «Αλέξης» πρέπει να φύγει από το σχολείο. Και πού θα πάει; Τι επιλογές έχουμε εμείς οι γονιοί που εργαζόμαστε;

Οι Κοινωνικές Υπηρεσίες μας δίνουν τρεις επιλογές, τρία δώρα άδωρα.

α) Να προσλάβουμε ξένη οικιακή βοηθό για να κάνει τις δουλειές του σπιτιού, ώστε να μπορέσει η μητέρα να αφιερώσει περισσότερο χρόνο στο παιδί. Μάλιστα. Η μητέρα, ή ο πατέρας, πρέπει να αντικαταστήσουν τους ειδικούς που χρειάζεται το παιδί. Και τώρα που δεν θα πηγαίνει σχολείο, θα πρέπει να μένει στο σπίτι με την οικιακή βοηθό όταν εμείς εργαζόμαστε και να κάνει τι; Και πώς θα επικοινωνούν; Και πώς θα ξέρει η οικιακή βοηθός να αντιδράσει σε ένα ξέσπασμα ενός αυτιστικού ενήλικα;

β) Να προσλάβουμε έναν ξένο συνοδό/φροντιστή. Σοβαρά; Θα εμπιστευτώ το παιδί μου σε έναν άγνωστο ξένο που δεν έχει ιδέα από αυτιστικά παιδιά; Και να κάνει τι; Να είναι μαζί του; Σε ποια γλώσσα να του μιλά; Και η ειδική φροντίδα, η εκπαίδευση, η θεραπεία που χρειάζεται;

γ) Να μένει τις ώρες που εργάζονται οι γονείς σε εγκεκριμένη στέγη φροντίδας, ή στον Σύνδεσμο Αυτισμού. Προσφέρεται και ένα επίδομα 130-140 ευρώ τον μήνα και 50 ευρώ για τα μεταφορικά. Πάλι καλά που δεν μας εισηγούνται να βάλουμε τους εικοσάχρονους σε γηροκομεία. Και τι να κάνει το παιδί μου σε στέγη, ή στον σύνδεσμο; Πού είναι τα εξειδικευμένα προγράμματα; Πού είναι η θεραπεία; Πού είναι η κοινωνικοποίηση; Πού είναι απασχόληση; Και μην πει κανείς ότι ο Σύνδεσμος Αυτισμού κάνει το άλφα ή το βήτα.

Με το να παραχωρεί το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Πρόκοιας το Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα στα παιδιά αυτά δεν επιλύεται το πρόβλημα. Στο εξωτερικό υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα για αυτιστικά παιδιά, ή με άλλες παθήσεις λόγω εγκεφαλικής δυσλειτουργίας. Τα παιδιά, και κυρίως οι νεαροί ενήλικες άνω των 18, μένουν σε αυτά και τους φροντίζει εξειδικευμένο προσωπικό. Υπάρχουν όλες οι ειδικότητες που χρειάζεται ένα τέτοιο κέντρο: λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, μουσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, ειδικοί εκπαιδευτικοί και όποια άλλη ειδικότητα χρειαστεί. Οι υπηρεσίες αυτές προσφέρονται συνεχώς και όχι μια - δυό ώρες την εβδομάδα.

Στην Κύπρο, που έχουμε πολύ σοβαρό πρόβλημα, (ας μας πουν τα Υπουργεία Παιδείας και Κοινωνικής Πρόνοιας πόσες εκατοντάδες παιδιά υπάρχουν στο φάσμα του αυτισμού ή άλλης πάθησης λόγω εγκεφαλικής δυσλειτουργίας), δεν υπάρχει κάτι για αυστιστικά παιδιά. Αποφάσισε πρόσφατα η κυβέρνηση να κάνει κάποια σπιτάκια για να μένουν τα παιδιά αυτά. Αν ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να μένει μόνο του σε ένα σπιτάκι, μπορεί να μείνει και στο σπίτι των γονιών του. Δυστυχώς, δεν μπορεί. Αυτό που χρειάζεται είναι η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων στα οποία θα φιλοξενούνται τα αυστιστικά παιδιά.

Πρόσφατα πραγματοποιήθηκε ένα διεθνές συνέδριο για τον αυτισμό στη Λεμεσό. Ήρθαν ειδικοί από τις Ηνωμένες Πολιτείες για να εξηγήσουν και να παρουσιάσουν τις ιδέες τους για αυτά τα εξειδικευμένα κέντρα που υπάρχουν εκεί και να πουν τι προσφέρουν στα παιδιά αυτής της κατηγορίας. Της όλης προσπάθειας ηγήθηκε ο συμπατριώτης μας Νεόφυτος Παπανεοφύτου του Magic Always Happens, που ανέλαβε και έφερε τους ειδικούς στην Κύπρο, οι οποίοι παρουσίασαν την εργασία που κάνουν εκεί και ανέφεραν ότι είναι διατεθειμένοι να έρθουν να βοηθήσουν στη δημιουργία τέτοιων εξειδικευμένων κέντρων και στην Κύπρο. Δυστυχώς οι Σύνδεσμοι Αυτισμού έλαμψαν διά της απουσίας τους. Ούτε οι ηγεσίες τους παρευρέθηκαν, ούτε και τα μέλη τους ενημέρωσαν για να παραστούν. Αν είχαν πραγματικό ενδιαφέρον για τα αυτιστικά παιδιά, αν ήθελαν να τους προσφέρουν κάτι ουσιαστικό, θα ήταν εκεί, να δουν τι νέο υπάρχει στο εξωτερικό και πώς μπορεί να γίνει στην Κύπρο. Ας ελέγξει η κυβέρνηση που τους επιχορηγεί τι πραγματικά κάνουν και ας διερωτηθεί γιατί έχουν διασπαστεί.

Ήδη δωρήθηκε μεγάλη έκταση γης για τη δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου, στο οποίο θα μένουν τα παιδιά, αν θέλουν. Θα τους παρέχει εκπαίδευση, θεραπείες, κοινωνικοποίηση και εργασιακή απασχόληση. Αντί λοιπόν η κυβέρνηση να δίνει το ΕΕΕ στα παιδιά αυτά (και να το χρησιμοποιούν οι γονείς στον οικογενειακό προϋπολογισμό, γιατί υπάρχουν και αυτές οι περιπτώσεις), θα είναι πιο αποτελεσματικό και χρήσιμο να βοηθήσει ώστε να δημιουργηθούν αυτά τα κέντρα, και το βοήθημα να πηγαίνει για τη λειτουργία τους.

Και πάλι πίσω στον εφιάλτη που κτυπά την πόρτα μου. Τα σχολεία έκλεισαν την Παρασκευή για τις γιορτές των Χριστουγέννων. Πού θα μένει το παιδί μου; Μέχρι που μπορούσαν η γιαγιά και ο παππούς τα βγάζαμε πέρα. Τώρα; Ώσπου έχουμε μέρες άδειας, καλώς. Μετά; Μετά ακολουθεί το Πάσχα. Πάλι τα ίδια. Και μετά το καλοκαίρι. Ουσιαστικά τα σχολεία κλείνουν για τα παιδιά μας στα μέσα του Μάη και ανοίγουν σχεδόν στα μέσα του Σεπτέμβρη. Θα πρέπει να έχουμε φροντίδα για το παιδί μας για περίπου τέσσερις μήνες. Πατέρας και μητέρα θα παίρνουμε άδεια εναλλάξ μέχρι να μας τελειώσουν οι μέρες... Και μετά το χάος.

Γονιός αυτιστικού παιδιού

Ακούει κανείς; Ενδιαφέρεται κάποιος;

Εμείς οι γονείς των αυτιστικών παιδιών είμαστε στην πρίζα 24 ώρες το 24ωρο, 7 μέρες την εβδομάδα. Δεν έχουμε δικαίωμα να ξεκουραστούμε. Δεν έχουμε δικαίωμα να αρρωστήσουμε. Δεν έχουμε δικαίωμα να ηρεμήσουμε. Δεν έχουμε καν το δικαίωμα να πεθάνουμε, γιατί, πού θα μείνουν τα παιδιά μας; Έχει τη διάθεση το κράτος να κάνει κάτι ουσιαστικό για τα παιδιά μας; Δεν θέλουμε ΕΕΕ για τα αυτιστικά παιδιά. Θέλουμε έναν χώρο με ειδικούς που θα τα βοηθήσουν. Ακούει κανείς; Ενδιαφέρεται κάποιος;