Φόρμα αναζήτησης

Όλοι κοντά στον Αντώνη – Συγκινητική η στήριξη του κόσμου

Ο μικρός Αντώνης Αντρέου μόλις πέντε μήνες μετά τη γέννησή του διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy), μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια. Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών. Σύμφωνα με τον Χρήστο Αντρέου, πατέρα του παιδιού, ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο που με την οικονομική χορηγία του κράτους, το οποίο ευχαριστεί, έλαβε στις 18 Ιουνίου του 2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο nusinersen / spinraza. Το συγκεκριμένο φάρμακο, ανέφερε στον «Π» ο κ. Αντρέου, σταματά την ανάπτυξη της ασθένειας για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, όχι όμως μόνιμα. Ο μικρός Αντώνης ζει στο σπίτι του, ωστόσο λαμβάνει φροντίδα ενός ατόμου που βρίσκεται σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας. Υποστηρίζεται με μηχανική υποστήριξη και σιτίζεται με γαστροστομία.

«Η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκλονιστική και ευχαριστούμε που καθημερινά δείχνει την αγάπη του προς το μωρό μας. Ελπίζουμε να τα καταφέρουμε», σημείωσε ο κ. Αντρέου.

Επέστρεψε η ελπίδα

Πρόσφατα η ελπίδα επέστρεψε για τους γονείς του μικρού Αντώνη, αφού ενημερώθηκαν ότι η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma εγκρίθηκε τον Μάιο του 2019 στις ΗΠΑ για τα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μία φορά και αποσκοπεί στη διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το Zolgensma δεν αντιμετωπίζει απλώς τη νόσο, αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρώ. Μπορείτε να βοηθήσετε με online εισφορές μέσω PayPal στο http://www.meagapi.giatonantoni.com/ και μέσω QuickPay της Τράπεζας Κύπρου: 99938539. Στη τράπεζα Κύπρου στον αρ. λογαριασμού 357032169908 στο όνομα THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU και αριθμό IBAN: CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908. Στην Ελληνική Τράπεζα στον αρ. λογαριασμού 1051087619801 στο όνομα THOMA CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON και IBAN: CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801.

Υπουργείο Υγείας: Δεν υποβλήθηκε αίτημα για βοήθεια

Σε ανακοίνωση που εξέδωσε χθες το Υπουργείο Υγείας ανέφερε πως «ουδέποτε υποβλήθηκε αίτημα στο υπουργείο για την κάλυψη των εξόδων για λήψη της θεραπείας που αναφέρεται στα δημοσιεύματα». Προστίθεται δε ότι «ο υπουργός Υγείας, έχοντας ενημερωθεί από τα ΜΜΕ για το περιστατικό, έδωσε οδηγίες για διερεύνηση του αιτήματος όπως αυτό έχει αναδειχθεί από τα ΜΜΕ και αφορά χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, η οποία δεν είναι εγκεκριμένη από τις αρμόδιες αρχές της ΕΕ και ως εκ τούτου δεν κυκλοφορεί στις χώρες της ΕΕ».

Ο τρόπος που χειρίζονται ανάλογα αιτήματα οι κρατικές υπηρεσίες και το ενδεχόμενο καθυστέρησης, όπως έγινε στην περίπτωση της χορήγησης του πρώτου φαρμάκου, καθώς και η εύλογη ανησυχία που προκαλείται στην οικογένεια ώθησαν τους γονείς του μικρού Αντώνη να προβούν στην έναρξη εράνου, χωρίς πρώτα να υποβάλουν το ενδεδειγμένο αίτημα οικονομικής στήριξης από το Υπουργείο Υγείας.