Φόρμα αναζήτησης

«Κοίτα με! Ζω με αυτό, είμαι καλά!» – Η ζωή μου ως θαλασσαιμική

Ανέκαθεν της άρεσε να εκφράζεται μέσω της ζωγραφικής. Θυμάται ότι στο σχολείο, όταν μια φορά ο δάσκαλος της τέχνης ζήτησε από όλους να σχεδιάσουν τι είναι σημαντικό για εκείνους, αυτή ζωγράφισε μια φιγούρα και μια φιάλη αίματος…
Η Κλειώ, όπως και εκατομμύρια θαλασσαιμικοί άνθρωποι, είναι καταδικασμένη εφ’ όρου ζωής να επισκέπτεται νοσοκομεία για μετάγγιση αίματος. «Διαγνώστηκα με τη νόσο όταν ήμουν εννέα μηνών. Οι γονείς μου είχαν το λεγόμενο στίγμα της β-θαλασσαιμίας, οπότε υπήρχαν πολλές πιθανότητες να νοσήσει το παιδί τους. Από τα τρία παιδιά λοιπόν τελικά εγώ ήμουν που νόσησα». Στην πρώτη χειραψία υπήρχε η αμηχανία. Τα χέρια της παγωμένα, αλλά το βλέμμα της λαμπερό. 23 ετών σήμερα, η Κλειώ Κραμβή από τη Λεμεσό σπούδασε Καλές Τέχνες, είναι ερωτευμένη με τον χορό, ωστόσο λόγω της θαλασσαιμίας δεν μπορούσε να τον συνεχίσει. «Μέχρι κάποια ηλικία έχεις τους γονείς και την οικογένειά σου να σε φροντίζουν, να σε πηγαίνουν στο νοσοκομείο για μετάγγιση. Όλο αυτό αλλάζει και έρχεται η ώρα που θα πρέπει να πάρεις τη ζωή στα χέρια σου», εξηγεί πριν φτάσουμε στα γραφεία του «Π».
Η Κλειώ ενημερώνεται συχνά για τις νέες θεραπείες, αν και διστάζει η ίδια να δοκιμάσει. «Σκέφτομαι βασικά ότι αν πάει κάτι λάθος θα πάω και πάλι στο μηδέν. Δεν ξέρω στο μέλλον αν θα τολμήσω. Πάντως η νέα θεραπεία που ανακοινώθηκε πρόσφατα –το συζήτησα με τον πατέρα μου– φαίνεται ενθαρρυντική. Με έβαλε σε σκέψεις είναι η αλήθεια». Αναπόφευκτα τη ρωτώ πώς ένιωσε όταν για πρώτη φορά συνειδητοποίησε πως για το υπόλοιπο της ζωής της θα ζει με αυτή τη νόσο και θα αναγκάζεται να επισκέπτεται νοσοκομεία ή αν ένιωσε ποτέ διαφορετικά. Ακολουθεί παύση: «Να σου εξηγήσω. Εγώ δεν έμαθα να ζω με κάτι διαφορετικό. Από εννέα μηνών που διαγνώστηκα έμαθα να ζω με αυτό. Έπρεπε να επισκέπτομαι συχνά το νοσοκομείο και οι γονείς μου μου εξήγησαν από νωρίς τι είναι αυτό που έχω». Όταν το ζευγάρι έχει το στίγμα β-θαλασσαιμίας σπάνια το παιδί τους δεν θα έχει και το ίδιο το στίγμα. «Μπορούσαν να πάρουν την απόφαση να μην με κρατήσουν. Δεν το έκαναν. Αντίθετα! Ο πατέρας μου ενημερώνεται συνεχώς για τις θεραπείες που ανακαλύπτονται κατά καιρούς από τους επιστήμονες».

«Πάγωσα»
«Δεν βίωσα τη διαφορετικότητα με την κακή έννοια. Μια φορά μόνο θυμάμαι όταν κάναμε ανθρωπολογία στο σχολείο ο καθηγητής εξηγούσε ότι είναι επιλογή των γονέων αν θα φέρουν ένα παιδί στο κόσμο εφόσον είναι σχεδόν σίγουρο πως έχει κληρονομήσει από εκείνους το στίγμα. Θυμάμαι ότι ένας συμμαθητής μου σήκωσε το χέρι και διαφώνησε με όσους αποφασίζουν να φέρουν στον κόσμο αυτά τα παιδιά που ξέρουν εκ των προτέρων ότι θα έχουν θαλασσαιμία. Εκείνη τη στιγμή πάγωσα. Λέω μέσα μου τι; Μα εγώ εκείνη τη στιγμή ήμουν το παράδειγμα. Ήμουν μέσα στην τάξη. Διάβαζα, χόρευα, ήμουν καλά! Ήθελα να σηκωθώ και να του πω ’κοίτα με’! Δεν το έκανα. Έναν χρόνο μετά έγινε εκείνο που σου ανέφερα. Κάναμε μάθημα τέχνης και ο καθηγητής μας ζήτησε να ζωγραφίσουμε κάτι σημαντικό για εμάς. Εγώ ζωγράφισα τη φιγούρα και δίπλα μια φιάλη αίματος». Η φωνή της τρεμοπαίζει καθώς θυμάται εκείνη την ημέρα. Μια σημαντική ημέρα όπως μου είπε αφού ήταν η πρώτη φορά που είπε σε «ξένους» τι σημαίνει για εκείνην αυτό το αίμα που μεταγγίζεται προσπαθώντας παράλληλα να τους εξηγήσει τι είναι θαλασσαιμία. «Φτάνοντας στην Αγγλία μετά το σχολείο κατάλαβα πόσο σημαντικό βήμα έκανα τότε στο σχολείο. Μίλησα τότε στους συμφοιτητές μου και εκεί πλέον έπρεπε μόνη για χρόνια να μεταβαίνω στο Λονδίνο για μεταγγίσεις. Εκεί ήταν, αν μου επιτρέπεις να σου πω, που διαπίστωσα τη διαφορά με την Κύπρο. Πολύ πιο γρήγορη διαδικασία, έπαιρνα δωρεάν τα φάρμακά μου. Για εμένα ήταν σημαντικό όλο αυτό. Σήμερα μπορώ να πω ότι έγιναν πολλά και σημαντικά βήματα και στην Κύπρο. Ελπίζουμε να συνεχιστούν. Η επιστήμη προχωρά λεπτό με λεπτό εξάλλου».

 

Οι δυσκολίες
«Απαγορεύεται να πάω ταξίδι πέραν των 15 ημερών διότι αυτό μπορεί να αποβεί μοιραίο ή επικίνδυνο. Πρέπει να είμαι συνεπής με τις μεταγγίσεις, με τη διατροφή μου, τα φάρμακα. Άρα δυστυχώς για να πάω ταξίδι μακρινό πρέπει να γίνει μια τεράστια προεργασία. Σταμάτησα επίσης τον χορό παρόλο που ήθελα να ασχοληθώ επαγγελματικά γιατί φέρνει κόπωση και αδυναμία επιπλέον. Ξέρεις,από μια ηλικία και μετά είναι πιο εύκολο αν είσαι θαλασσαιμικός να πάθεις οστεοπόρωση, άρα ναι, άφησα ένα όνειρό μου στη μέση λόγω αυτής της νόσου». Η Κύπρος είναι πρώτη σε αναλογία πληθυσμού σε όλο τον κόσμο σε αιμοδότες, της αναφέρω. «Επί τη ευκαιρία και ευχαριστώ, θέλω για το τέλος να ζητήσω από τον κόσμο τώρα που έρχεται καλοκαίρι, αλλά και σε άλλες περιόδους όπως Πάσχα και Χριστούγεννα που πάνε διακοπές, πριν φύγουν να περάσουν για λίγα λεπτά από ένα νοσοκομείο ή κέντρο αίματος. Η ατάκα ότι λίγα λεπτά μπορούν να σώσουν μια ζωή δεν είναι ψέμα. Μπορείς να γίνεις ο ήρωας κάποιου. Ας σκεφτούν ότι εκτός από εμάς υπάρχουν έκτακτα περιστατικά όπως ατυχήματα ή επιπλοκές σε εγχειρήσεις. Ας το σκεφτούμε αυτό και ας αφιερώσουμε λίγα λεπτά. Το έχουμε και εμείς ανάγκη αλλά και πολλοί άλλοι συνάνθρωποί μας».
Σύμφωνα με άρθρο της δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου, που δημοσιεύθηκε στον «Π» στις 8 Μαΐου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, «η θαλασσαιμία είναι μια γενετική διαταραχή του αίματος και ειδικότερα της αιμοσφαιρίνης, πρωτεΐνης που περιέχεται στα ερυθρά αιμοσφαίρια και είναι υπεύθυνη για τη μεταφορά οξυγόνου σε όλους τους ιστούς και τα όργανα του σώματος. Η θαλασσαιμία υπάγεται σε μια ευρύτερη οικογένεια διαταραχών της αιμοσφαιρίνης». Όπως αναφέρεται στο ίδιο άρθρο, «500 χιλιάδες παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με μια σοβαρή διαταραχή της αιμοσφαιρίνης. Υπάρχουν και μεταγγισιοεξαρτώμενες και μη μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές της νόσου με τεράστιες ιατρικές, κοινωνικές και οικονομικές προεκτάσεις».