Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό - Μακρύς ο δρόμος για τα άτομα με αυτισμό

Άνθρωποι που αντιλαμβάνονται τον κόσμο λίγο αλλιώτικα. Άνθρωποι που αλληλεπιδρούν με τους άλλους διαφορετικά. Άνθρωποι οι οποίοι, όπως έγραφε η Tina J. Richardson, βλέπουν τον κόσμο από ένα άλλο φως, με τρόπους που πολλοί δεν θα μπορούσαν ποτέ να φανταστούν. Άνθρωποι με αυτισμό.

Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Για να είμαστε ειλικρινείς οι παγκόσμιες μέρες μας δίνουν πάντοτε μία αφορμή για να ανοίξουμε συζητήσεις για θέματα τα οποία δεν βρίσκονται καθημερινά στην ημερήσια διάταξης των μέσων ενημέρωσης. Με την αφορμή αυτή, λοιπόν, ανοίγουμε το κεφάλαιο αυτισμός και πιο συγκεκριμένα επικεντρωνόμαστε στη ζωή των ανθρώπων με αυτισμό στην Κύπρο. Αλήθεια, πόσοι από εμάς γνωρίζουμε πώς είναι να ζει ένας άνθρωπος με αυτισμό στη χώρα μας; Ποια είναι η ποιότητα ζωής του; Η οικογένειά του; Λαμβάνει την απαραίτητη στήριξη από το κράτος; Τα σχολεία μας είναι επαρκώς καταρτισμένα; Είναι τόσα πολλά τα ερωτήματα που τίθενται, τόσα πολλά αυτά για τα οποία πρέπει να ανοίξει διάλογος και τόσες πολλές οι απαντήσεις που πρέπει να δώσουν οι αρμόδιοι. Για την ώρα ωστόσο απαντήσεις σε ορισμένα βασικά ερωτήματα έδωσε η γραμματέας του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό Χριστίνα Τρύφωνος, μιλώντας στον «Π» για τα άτομα με αυτισμό στην Κύπρο.

Ένα στα 58 παιδιά

Συμπερίληψη και αποδοχή είναι το μήνυμα που στέλνει προς την κοινωνία για την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης η κ. Τρύφωνος, η οποία ακολούθως υπογραμμίζει αυτό που θα έπρεπε να θεωρείται αυτονόητο: «Ο κόσμος πρέπει να σέβεται γενικότερα τα άτομα με αναπηρίες, να καταρρίψει κάθε εμπόδιο ρατσισμού και περιθωριοποίησή τους και ειδικότερα η πολιτεία να δημιουργήσει περισσότερες ευκαιρίες ένταξης και ενσωμάτωσής τους στην κοινωνία με πραγματικά κίνητρα και παροχές».

Σύμφωνα με την ίδια, πλέον υπολογίζεται ότι το ποσοστό των παιδιών που γεννιούνται με αυτισμό είναι μεγαλύτερο, ένα στα 58. «Με βάση μία πρόσφατη καταγραφή του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες ο αριθμός των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού παγκύπρια ανέρχεται γύρω στα 1.240 άτομα, αριθμός που βλέπουμε κυρίως στις μικρές ηλικίες να αυξάνεται», όπως ανέφερε.

Υστερούμε...

Σε σχέση με την ποιότητα ζωής των ατόμων με αυτισμό στην Κύπρο, η γραμματέας του συνδέσμου ανέφερε πως αυτή διαφαίνεται κυρίως μέσα από την εκπαίδευση και τις θεραπείες που λαμβάνουν, οι οποίες μπορεί σε σχέση με πριν από 40 χρόνια να είναι καλύτερες, ωστόσο έχουμε ακόμη δρόμο.

«Υστερούμε σε κατάλληλες δομές, στο θέμα της ενιαίας εκπαίδευσης και στις παροχές τους εντός του δημόσιου σχολείου. Υπάρχουν πολλά που πρέπει ακόμη να γίνουν για να φτάσουμε στην επιθυμητή διαχείριση ενός παιδιού με αυτισμό», όπως ανέφερε.

Η κ. Τρύφωνος υπογράμμισε επίσης την ανάγκη να αυξηθούν οι οικονομικοί πόροι που επενδύονται στην ανεξάρτητη διαβίωσης των ατόμων με αυτισμό. «Για να είναι πραγματικά ανεξάρτητοι, πρέπει η πολιτεία να βάλει το χέρι βαθιά στην τσέπη της και να αξιολογήσει όλες τις παραμέτρους όσον αφορά τις ανάγκες τους», όπως δήλωσε.

Την ίδια ώρα, σε αυτόν τον δύσκολο και γεμάτο προκλήσεις δρόμο οι οικογένειες των ατόμων με αυτισμό δεν έχουν τη στήριξη που θα έπρεπε από το κράτος, καθώς οι οικονομικοί πόροι που μια οικογένεια χρειάζεται για να στηρίξει το παιδί της είναι πολύ περισσότεροι από το οικονομικό βοήθημα που της παρέχεται.

«Δυστυχώς πρέπει να γίνουν πολλά ακόμη για να επιτευχθεί όντως η στήριξη. Γιατί, ναι, δυστυχώς οι περισσότερες οικογένειες που έχουν παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν και οικονομικές δυσκολίες αλλά και δυσλειτουργίες. Ένα παράδειγμα, το επίδομα φροντίδας που δίνεται είναι πολύ μικρό για να καλύψει τις πραγματικές δαπάνες που αποτελούν τον μισθό και τις κοινωνικές ασφαλίσεις, ασφάλειες και έξοδα διαβίωσης των αλλοδαπών βοηθών, που έρχονται στην Κύπρο με βίζα για να εργαστούν σε οικογένειες με άτομα με αναπηρίες. Επιπλέον, και το ύψος του αναπηρικού επιδόματος δεν επαρκεί. Τα ποσά των θεραπειών είναι πολύ μεγάλα και οι ανάγκες κοινωνικοποίησης και φροντίδας δεν επαρκούν ούτε για τα βασικά», επεσήμανε.

Μόλις 18 θεραπείες

«Δυστυχώς μέσω του ΓεΣΥ καλύπτεται ένας γελοίος αριθμός λογοθεραπειών, μόλις 18 ετησίως», σύμφωνα με την κυρία Τρύφωνος, η οποία, όπως εξήγησε, αν γίνει αίτημα για επέκταση των θεραπειών πρέπει αυτό να εξεταστεί από το συμβούλιο του ΟΑΥ και σε εξαιρετικές περιπτώσεις να εγκριθεί.

«Πολύ σπάνια μια περίπτωση εγκρίνεται με επέκταση θεραπειών και αυτό πραγματικά είναι ντροπή για την πολιτεία. Επιπλέον οι εργοθεραπείες παρέχονται από τον ΟΚΥΠΥ μέχρι 48 ετησίως αλλά και πάλι δυστυχώς μόνο κατά τις πρωινές ώρες στα κέντρα ψυχικής υγείας των κατά τόπους επαρχιακών γραφείων. Το έχουμε θίξει πολλές φορές τόσο στη Βουλή των Αντιπροσώπων όσο και στον Τύπο ότι είναι πραγματικά ντροπή», όπως τόνισε.

Στο περίμενε...

Τον περασμένο Οκτώβριο το Υπουργικό Συμβούλιο άναψε το πράσινο φως στη δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τον Αυτισμό. Οι όροι εντολή της εν λόγω επιτροπής θα περιλάμβαναν τη μελέτη της υφιστάμενης κατάστασης, την καταγραφή των κενών και των ελλείψεων, την υποβολή μιας ενιαίας πρότασης Εθνικής Στρατηγικής για τον Αυτισμό και τον καταρτισμό Στρατηγικού Σχεδίου με πλάνο υλοποίησης συγκεκριμένων δράσεων.

Η εξέλιξη αυτή είχε προκαλέσει ικανοποίηση στον Σύνδεσμο για Άτομα με Αυτισμό, καθώς αποτελούσε μια χρόνια πολιτική και απαίτηση του ΔΣ του, που πρόσβλεπε στην εφαρμογή μιας πολιτικής διαχείρισης των ολοένα αυξανόμενων περιστατικών αυτισμού.

Παρά τη θετική αυτή ενέργεια, μέχρι σήμερα δεν φαίνεται να έχουν γίνει τα οποιαδήποτε βήματα υλοποίηση της απόφασης του Υπουργικού. Αντιθέτως, η κ. Τρύφωνος ανέφερε πως αναμένουν ακόμη από την πολιτεία να έρθει σε επικοινωνία μαζί τους για την κατάρτισή της. Ας ελπίσουμε λοιπόν ότι αυτό το «θα» θα πάρει σάρκα και οστά και θα αποτελέσει ένα σημαντικό βήμα για τη χώρα μας για τα άτομα με αυτισμό.

Οι διεκδικήσεις συνεχίζονται

Ο δρόμος είναι μακρύς και οι διεκδικήσεις δεν σταματούν για τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους. «Στοχεύουμε στην καλύτερη και δυνατή διαβίωση του ατόμου με αυτισμό στην κοινότητα. Ως προς την εκπαίδευση, στη στήριξη της οικογένειας, στην ένταξη στην αγορά εργασίας, στην ανεξάρτητη διαβίωση και σε τόσα άλλα», υπογράμμισε. Όσο για το μήνυμά της προς την κοινωνία: «Να σεβαστεί και να αγκαλιάσει τα άτομα με αυτισμό».