Οι δυσκολίες των γονιών με παιδιά με αυτισμό - Συλλογικές προσπάθειες για την αντιμετώπισή του

Το καμπανάκι της έγκαιρης πρόγνωσης για τα παιδιά με αυτισμό κρούουν οι γονείς, με αφορμή την απόφαση του Υπουργικού Συμβουλίου την προηγούμενη εβδομάδα για δημιουργία Εθνικής Επιτροπής για τον Αυτισμό. Σύμφωνα με τους γονείς, πρόκειται για ένα πολύ σπουδαίο βήμα, το οποίο, ωστόσο, για να έχει αποτέλεσμα θα πρέπει να διεκπεραιωθεί όσο το δυνατόν πιο γρήγορα. Γονείς παιδιών με αυτισμό, μιλώντας στον «Π», δηλώνουν ότι το να έχεις στην οικογένειά σου κάποιο άτομο με αυτισμό δεν είναι εύκολη υπόθεση. «Η πολιτεία οφείλει να στηρίξει τις οικογένειες αυτές με κάθε τρόπο. Πραγματικά, πιστεύουμε ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί», αναφέρουν χαρακτηριστικά.

Έγκαιρη διάγνωση

Συγκεκριμένα, η έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού μπορεί να:

Υποβοηθήσει τα παιδιά να έχουν γρηγορότερη πρόσβαση στην εκπαίδευση και να μην υπάρξει κοινωνικός αποκλεισμός, ο οποίος στις μικρές ηλικίες μπορεί να είναι καταστροφικός

Υποβοηθήσει τα κράτη να αποφύγουν το τεράστιο κόστος της εξειδικευμένης ιατρικής παρακολούθησης, κόστος το οποίο διαφέρει από μια χώρα σε άλλη

Υποβοηθήσει στην «απελευθέρωση» των γονιών, αφού συνήθως είναι αυτοί που επωμίζονται την παρακολούθηση, χωρίς να έχουν την απαραίτητη γνώση, κυρίως κατά τα πρώτα στάδια. Αυτό θα οδηγήσει σε αύξηση της παραγωγικότητας, κάτι το οποίο συνήθως αγνοείται από τα κράτη και δεν θεωρείται άμεσο κόστος. Τα μακροχρόνια προβλήματα δεν μπορούν να μη λαμβάνονται υπ' όψιν

Γρηγορότερη ένταξη των παιδιών στην κοινωνία και την αγορά εργασίας, με διπλό όφελος. Από τη μια δεν θα πρέπει η κοινωνία να τα στηρίζει οικονομικά και από την άλλη θα μπαίνουν και αυτά στην οικονομική δραστηριότητα.

Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου

Παράλληλα, και η ίδια η Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου αναφέρει ότι οι προκλήσεις που προκύπτουν, ως προς έγκαιρη ανίχνευση, την πολυθεματική αντιμετώπιση και τον εξατομικευμένο χειρισμό του κάθε περιστατικού, από μια πλειάδα επαγγελματιών υγείας, καθώς και η υποχρέωση της κοινωνίας και της πολιτείας να ανταποκριθούν επαρκώς στις ιδιαίτερες ανάγκες των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους, καθιστούν τη μέρα αυτή εγερτήριο σάλπισμα. «Οφείλουμε να εκπαιδευτούμε, να αποδεκτούμε και να αγκαλιάσουμε τα παιδιά με αυτισμό και τις οικογένειές τους, αναγνωρίζοντας και αντιμετωπίζοντας τις ιδιαίτερες δυσκολίες τους. Οι παιδίατροι, ως το πρώτο σημείο επαφής του κάθε γονέα για την υγεία του παιδιού του, και συναισθανόμενοι τον διπλό τους ρόλο-αυτόν του προασπιστή της υγείας του κάθε παιδιού, μέσω της πρώιμης διάγνωσης και παρέμβασης, αλλά και του συνοδοιπόρου και καθοδηγητή ως προς την αντιμετώπιση όλων εκείνων των προεκτάσεων που επηρεάζουν τη σωματική και ψυχολογική υγεία του παιδιού με αυτισμό, θα στέκονται πάντα δίπλα στα παιδιά αυτά και τις οικογένειές τους», προσθέτει. Αναφέρει, τέλος, ότι «με μόνο όραμα και στόχο την έγκαιρη διάγνωση, τη βέλτιστη στήριξη και την ομαλή ένταξη στις κοινωνικές και εκπαιδευτικές δραστηριότητες των τόσο ξεχωριστών αυτών παιδιών, που είναι παιδιά όλων μας».

Δεν είναι μεμονωμένο πρόβλημα

Αν και η πλειοψηφία των πολιτών εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης θεωρεί το πρόβλημα του αυτισμού ως μεμονωμένο, η αλήθεια είναι εντελώς διαφορετική. Πρόσφατες μελέτες εντός της ίδιας της Ευρωπαϊκής Ένωσης έχουν καταδείξει ότι τουλάχιστον 1,1% των παιδιών έχουν εμφανίσει κάποιας μορφής διαταραχών σχετιζόμενες με τον αυτισμό (Autism Spectrum Disorder – ASD). Παρόλο που οι έρευνες δεν έχουν διεξαχθεί σε όλες τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ο αριθμός είναι ενδεικτικός.

Στο πλευρό τους

Την ίδια ώρα, και η γραμματέας του Παγκύπριου Συνδέσμου για άτομα με αυτισμό, κ. Χριστίνα Τρύφωνος, μιλώντας στον «Π» εξήγησε τη σημαντικότητα της δημιουργίας της Εθνικής Επιτροπής, -η οποία εγκρίθηκε την προηγούμενη εβδομάδα- σημειώνοντας ωστόσο ότι θα πρέπει να είναι σύμβουλοι σε όλο αυτό το ταξίδι αυτοί που ξέρουν εκ των έσω τις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό. «Θα πρέπει να είμαστε οι βασικοί σύμβουλοι του κράτους, αλλά και του Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας, γιατί πολύ απλά είμαστε οι άνθρωποι οι οποίοι ξέρουν καλύτερα απ' τον καθένα τις δυσκολίες, τα προβλήματα και τις ανάγκες, τόσο των ίδιων των ατόμων με αυτισμό, όσο και των οικογενειών τους», αναφέρει χαρακτηριστικά.

Συλλογικές προσπάθειες

Τονίζεται πως τα τελευταία χρόνια γίνονται πολλές προσπάθειες για τη βελτιστοποίηση των δομών που στεγάζουν άτομα με αυτισμό. Υπενθυμίζεται ότι στις αρχές Οκτωβρίου εγκαινιάστηκαν από τη νέα ΜΚΟ «Voice for Autism» οι δύο πρώτες κατοικίες για άτομα με αυτισμό στη Λευκωσία. Στις κατοικίες θα διαμένουν άτομα με αυτισμό άνω των 18 ετών με τους φροντιστές τους. Τα σπίτια βρίσκονται το ένα δίπλα στο άλλο, σε κεντρική τοποθεσία της Λακατάμιας, δίπλα από όλες τις απαραίτητες υπηρεσίες.

Σπίτια πρότυπο

Όπως έχει αναφέρει το «Voice for Autism», τα συγκεκριμένα σπίτια θα αποτελέσουν πρότυπο για μελλοντικές κατοικίες υποβοηθούμενης διαβίωσης, με 24ωρη φροντίδα. Σημειώνεται ότι την όλη πρωτοβουλία αγκάλιασαν από την αρχή ο υφυπουργός Έρευνας, Καινοτομίας και Ψηφιακής Πολιτικής, Κυριάκος Κόκκινος, η υφυπουργός Κοινωνικής Πρόνοιας, Αναστασία Ανθούση και η διευθύντρια του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες του Υπουργείου Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Χριστίνα Φλουρέντζου-Κακουρή. «Με βάση το συγκεκριμένο μοντέλο, μια ΜΚΟ, με τεχνογνωσία, κατάρτιση και εμπειρίες στα θέματα του αυτισμού, δημιουργεί μια στέγη η οποία είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό», ανέφερε η συνιδρύτρια και πρόεδρος της Voice for Autism, Έλεν Γεωργίου Ποντίκη, ανακοινώνοντας παράλληλα τη χορηγία ύψους €25.000 του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης του Υπουργείου Εργασίας, η οποία θα αξιοποιηθεί για την επίπλωση και τον εξοπλισμό των σπιτιών.