Η πτήση της «ελπίδας» - Ο Αντώνης κατάφερε να μας ενώσει

Στην άλλη γραμμή ήταν η Χαρά. Ήταν η δεύτερη φορά που θα μιλούσαμε. Η πρώτη ήταν όταν είδα το φιλμάκι για τον μικρό Αντώνη και αποφάσισα ότι θα έπρεπε να επικοινωνήσω με τους γονείς του μικρού για να βοηθήσουμε και εμείς από την πλευρά μας, με όποιο τρόπο μπορούσαμε. Η Χαρά και ο σύζυγός της με δύναμη ψυχής προσπάθησαν και πολέμησαν για να κάνουν τα πάντα, ώστε το μικρό αγοράκι τους να λάβει τη θεραπεία που ενδείκνυται για τη μυϊκή ατροφία τύπου 1. Ο μικρός Αντώνης διαγνώστηκε με τη συγκεκριμένη νόσο στον 5ο μήνα της ζωής του. Όπως κάθε γονιός ήθελαν να εξαντλήσουν κάθε περιθώριο και τα κατάφεραν. Τα κατάφεραν διότι το χαμόγελο του Αντώνη συγκίνησε όλη την Κύπρο και την Ελλάδα και ήταν η αιτία να θυμηθούμε όλοι ότι ευτυχώς υπάρχει ακόμη ανθρωπιά. Όταν ξεκινήσαμε να γράφουμε για τον μικρό Αντώνη έγνοια όλων ήταν πώς θα καταφέρουμε να μαζευτούν τα χρήματα για να μεταβεί στη Βοστώνη και να λάβει τη θεραπεία του. Η Χαρά μέσω του «Π» διηγείται την ιστορία του μικρού Αντώνη, τα προβλήματα που προέκυψαν και το χαρούμενο τέλος που ήρθε εκεί που όλα φάνταζαν χαμένα.

Το πένθος

«Στο άκουσμα της είδησης ότι το παιδί μας πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο, δηλαδή τη μυϊκή ατροφία τύπου 1, βιώσαμε όπως κάθε γονιός ένα πένθος. Για πενήντα ημέρες, δηλαδή μέχρι να μάθουμε τι είναι αυτή η νόσος και πώς μπορούμε να σώσουμε το παιδί μας, βιώναμε καθημερινά το πένθος, την αγωνία και τον πόνο. Κυρίως την αγωνία. Όταν βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει και να μην ξέρεις ή να μην μπορούν οι γιατροί να ανακαλύψουν τι έχει... Εκεί κόβονται τα πόδια σου. Ωστόσο, είναι εκεί που πρέπει ενώ είσαι ’κάτω’ να βάλεις τη δύναμη όλη πάνω από καθετί και να πολεμήσεις. Η διάγνωση έγινε στο Μακάρειο Νοσοκομείο και ο Αντώνης έλαβε το φάρμακο Spinraza όταν έγινε 8 μηνών. Το συγκεκριμένο φάρμακο χορηγείται κάθε τέσσερις μήνες εφ’ όρου ζωής και με τη χορήγησή του σταμάτησε η επιδείνωση της υγείας του Αντώνη. Κατά τη διάρκεια της χορήγησης λοιπόν ο σύζυγός μου, που είναι επαγγελματίας γιατρός, έμαθε για τη θεραπεία που ήδη γινόταν στη Βοστώνη αφού εγκρίθηκε σχετικά πρόσφατα. Στην ΕΕ θα εγκριθεί σε έξι μήνες. Αντιλαμβάνεστε ότι αν περιμέναμε θα κινδύνευε ο Αντώνης μας. Τότε ήταν που αποφασίσαμε να κάνουμε το παν. Ο άντρας μου έψαξε και μάθαμε ακριβώς τι πρέπει να κάνουμε ώστε να δώσουμε την ελπίδα στο παιδί μας».

Αγώνας δρόμου

«Η γονιδιακή θεραπεία έπρεπε όπως ανέφερα να χορηγηθεί αμέσως. Ο αγώνας μας ξεκίνησε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Θυμάμαι ότι μέσα σε λίγα 24ωρα πήρε διαστάσεις λόγω του ότι τα ΜΜΕ ασχολήθηκαν μαζικά. Ο κόσμος ρωτούσε πώς να βοηθήσει. Μέχρι τότε δεν μας ήξερε κανένας. Κάναμε έναν αγώνα δρόμου αλλά οι διαδικασίες ήταν εξαιρετικά χρονοβόρες. Στείλαμε τότε επιστολή στον Πρόεδρο Αναστασιάδη. Μέσα σε λίγες ημέρες, και θέλω να τον ευχαριστήσω δημόσια, όπως και τον υπουργό Υγείας κ. Ιωάννου, όλα έγιναν όπως έπρεπε». Η Χαρά σχεδόν κάθε λεπτό μου αναφέρει ότι χωρίς τον κόσμο ίσως τίποτα να μην γινόταν. Βλέπεις στα μάτια της την αγωνία της μάνας και την ανακούφιση. Νιώθει ευλογημένη που ο κόσμος αγκάλιασε τον Αντώνη. Το επαναλαμβάνει συχνά. Η πίστη της ίδιας στον Θεό... η αγάπη του κόσμου, όλη αυτή η κινητοποίηση μέχρι και σήμερα είναι οι λόγοι για τους οποίους βουρκώνει. Ωστόσο τα δάκρυα δεν είναι πια από λύπη, αλλά από χαρά.

Η νόσος

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μια σχετικά συχνή νευρομυϊκή ασθένεια, που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο κληρονομικότητας και προκαλείται από βλάβες/μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1 (survival motor neuron 1) στο χρωμόσωμα 5q13. Προσβάλλει αρχικά τους μυς των περιφερικών άκρων (πόδια, χέρια) και τους μυς του κορμού (πνεύμονες, αντανακλαστικά κατάποσης κ.λπ.). O προοδευτικός εκφυλισμός των μυών των άκρων οδηγεί σε ελαφρά ή σοβαρή κινητική αναπηρία, καθήλωση σε αμαξίδιο, και σταδιακά στον θάνατο, καθώς θεωρείται μετά την κυστική ίνωση η δεύτερη θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο. Όπως ανέφερε η Χαρά, ακριβώς γι’ αυτό ο Αντώνης, όπως και πριν λάβει το φάρμακο, έτσι και τώρα πρέπει να κάνει συγκεκριμένες ασκήσεις και φυσιοθεραπεία. Με την επιστροφή ο μικρός έχει δείξει σημαντικά σημάδια βελτίωσης. «Κάποτε χορεύει. Με τον τρόπο του, αλλά χορεύει», αναφέρει η Χαρά με ένα τεράστιο χαμόγελο να εμφανίζεται.

Η συνάντηση με τον Παναγιώτη - Ραφαήλ

Τη ρωτάω για το πρώτο ταξίδι του Αντώνη με αεροπλάνο και για τη συνάντηση με τον Παναγιώτη - Ραφαήλ, το παιδάκι από την Ελλάδα που σχεδόν το ίδιο διάστημα με τον Αντώνη διαγνώστηκε και αυτός με μυϊκή ατροφία τύπου 1 και έπρεπε επίσης να μεταβεί αμέσως στη Βοστώνη.

Το αρμόδιο ιατρικό συμβούλιο του ελληνικού Υπουργείου Υγείας δεν ενέκρινε την κάλυψη των εξόδων νοσηλείας του Παναγιώτη - Ραφαήλ στις ΗΠΑ, επικαλούμενο αυστηρά ιατρικά κριτήρια, ωστόσο αυτό δεν εμπόδισε τους γονείς να μεταφέρουν το παιδί τους στο νοσοκομείο της Βοστώνης. Όπως και στην περίπτωση του Αντώνη, τα χρήματα που απαιτήθηκαν συγκεντρώθηκαν με έρανο από τον λαό της Ελλάδας, και μάλιστα σε σε χρόνο ρεκόρ.

«Τον προετοιμάζαμε για το ταξίδι και ήταν πολύ ήρεμος κατά τη διάρκειά του. Δεν έκλαψε καθόλου και απολάμβανε κάθε απογείωση και προσγείωση. Οι γιατροί στη Βοστώνη ενθουσιάστηκαν με την καλή φυσική κατάσταση του Αντώνη και το χαμόγελό του», αναφέρει η Χαρά. «Πώς ήταν η πρώτη συνάντηση των δύο παιδιών;» ρωτάω, και η μητέρα βουρκώνει ξανά. «Ήταν μεγάλη η συγκίνηση όταν αγκάλιασα τη μητέρα του Παναγιώτη - Ραφαήλ. Ο Αντώνης προσπαθούσε με ναζάκια να προσεγγίσει τον Παναγιώτη. Μας είπαν ότι δεν είναι πολύ κοινωνικός ο Παναγιώτης, όμως με τον Αντώνη έκαναν παρέα και έπαιζαν όσο μπορούσαν. Ήταν πανέμορφη η εικόνα και συγκινητική. Θα χρωστάμε για πάντα στους ανθρώπους της Κύπρου που έκαναν το όνειρό μας πραγματικότητα».