Νέα ελπίδα για ρευματοπαθείς

Ρευματοειδής αρθρίτιδα, ινομυαλγία, σκληρόδερμα, λύκος, ψωριασική αρθρίτιδα. Πόνος στις αρθρώσεις, οίδημα, δυσκαμψία, κούραση. «Ζωντάνεψαν» τα συμπτώματα… Η διάγνωση των ρευματοπαθειών έρχεται πάντα ως κεραυνός εν αιθρία. Η ζωή αλλάζει. Μια νέα πραγματικότητα αρχίζει για τους ασθενείς. Φάρμακα, τακτικές ιατρικές εξετάσεις, γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων. Πολλές φορές και απώλεια της εργασίας… Οι ρευματικές/ μυοσκελετικές παθήσεις δεν κάνουν διακρίσεις. Κτυπούν ανελέητα ανθρώπους κάθε ηλικίας. Οι αριθμοί μιλούν από μόνοι τους: Περισσότεροι από 100 χιλιάδες Κύπριοι ζουν με κάποια μορφή ρευματοπάθειας. Ανά το παγκόσμιο, οι ρευματοπάθειες επηρεάζουν περίπου 1,7 εκατ. άτομα ενώ καταγράφουν δραματική αύξηση χρόνο με τον χρόνο. Τα τελευταία 20 χρόνια ο αριθμός των ασθενών έχει σχεδόν διπλασιαστεί, σύμφωνα με τα στατιστικά δεδομένα. Στην ΕΕ περισσότερα από 120 εκατ. άτομα νοσούν ενώ υπολογίζεται ότι η δαπάνη αγγίζει τα 240 δισεκατομμύρια ευρώ που αντιστοιχούν στο 2% του ΑΕΠ της ΕΕ και στο 1/4 των συνολικών δαπανών για την υγεία. Οι ρευματοπάθειες είναι υπεύθυνες για το 50% των απουσιών από την εργασία και περίπου για το 60% της μόνιμης ανικανότητας για εργασία. Οι απουσίες από την εργασία ως αποτέλεσμα των παθήσεων αυτών μεταφράζονται σε συνολική απώλεια 650 δισεκατομμυρίων ευρώ κάθε χρόνο. Το δε ποσοστό ανεργίας είναι τρεις φορές υψηλότερο για τα άτομα με ρευματικές/ μυοσκελετικές παθήσεις συγκριτικά με τον γενικό πληθυσμό.

Νέοι στόχοι… 

Η νέα, αναθεωρημένη εθνική στρατηγική για τις ρευματικές παθήσεις (2019-2023) έλαβε την περασμένη Πέμπτη το πράσινο φως από το Υπουργικό Συμβούλιο. Πρόκειται για μια πολλά υποσχόμενη στρατηγική στην οποία περιλαμβάνονται σωρεία εισηγήσεων που κτυπούν διαχρονικά προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς της Κύπρου. Στο πλαίσιο υλοποίησης των στόχων της εθνικής στρατηγικής δημιουργήθηκαν πέντε πυλώνες μέσα από τους οποίους θα αναπτυχθούν οι δράσεις με κύριο στόχο τη διαχείριση των ρευματικών παθήσεων μέσω της έγκαιρης διάγνωσης, της θεραπευτικής αντιμετώπισης και της αποκατάστασης των ασθενών. Από τις πιο βασικές προτεραιότητες της νέας στρατηγικής είναι επίσης η δημιουργία αρχείου δεδομένων για τις ρευματικές/ μυοσκελετικές παθήσεις στον τόπο μας. Πρέπει να σημειωθεί ότι η νέα στρατηγική αποτελεί σύμπτυξη απόψεων όλων των εμπλεκόμενων φορέων (γιατρών, ασθενών, Υπουργείου Υγείας, φαρμακοποιών, ερευνητών κ.ά.). 

Έμφαση στην ενημέρωση

Ο πρώτος πυλώνας της εθνικής αφορά την πρόληψη, ενημέρωση, εκπαίδευση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας. Η πρόληψη των ρευματικών παθήσεων, έχει μεγάλες δυνατότητες ωφέλειας για τη δημόσια υγεία, δεδομένης της επιβάρυνσης όσον αφορά την αναπηρία και τη χαμένη παραγωγικότητα. Λόγω του ότι η μη έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε επιθετικότερες μορφές της νόσου με καταστροφή των αρθρώσεων και ανάγκη για ακριβότερη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη αλλά με επακόλουθες σημαντικές οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις, σημαντική δράση της εν λόγω στρατηγικής αποτελεί η ενημέρωση και εκπαίδευση του γενικού πληθυσμού, καθώς και εφαρμογή πολιτικών για πρόσβαση των ασθενών στους ειδικούς. Ανάμεσα στις εισηγήσεις βρίσκεται και η ενίσχυση της προσπάθειας ενημέρωσης του μαθητόκοσμου για τον υγιεινό τρόπο ζωής, η ανάπτυξη ιστοσελίδας με σκοπό τη διαδραστική ηλεκτρονική ενημέρωση του κοινού, των ασθενών και των οικογενειών τους, η δημιουργία φόρουμ επικοινωνίας με τους ειδικούς καθώς και η ίδρυση τμημάτων άμεσης πρόσβασης. Ο στόχος της ενημέρωσης επεκτείνεται και στους επαγγελματίες υγείας με τον σχεδιασμό και οργάνωση εκπαιδευτικών προγραμμάτων μικρής ή μεγάλης διάρκειας και με εκπαίδευση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας.

Διάγνωση και θεραπεία

H έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία ατόμων με ρευματικές παθήσεις είναι αναγκαία για την αποφυγή μόνιμης και παροδικής αναπηρίας, απώλειας λειτουργικότητας, απώλεια ικανότητας για εργασία καθώς και για την αντιμετώπιση συμπτωμάτων που εμποδίζουν τη φυσιολογική λειτουργία του ατόμου καθώς και τη συννοσηρότητα. Εξ ου και ο 2ος πυλώνας επικεντρώνεται σε αυτό τον τομέα. Το πρώτο βήμα για τη βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας ατόμων με ρευματικές παθήσεις είναι η αναγνώριση των προβλημάτων που υπάρχουν στο παρόν στάδιο. Οι ίδιοι οι ασθενείς παραπονιούνται για τη μη έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τις ρευματοπάθειες, γεγονός που οδηγεί στη μη έγκαιρη ή σωστή παραπομπή τους σε ρευματολόγους από άλλες ιατρικές ειδικότητες (π.χ. γενικούς παθολόγους, ορθοπεδικούς, οφθαλμίατρους, δερματολόγους κ.ά.).

Με στόχο την αντιμετώπιση του προβλήματος, στις εισηγήσεις των αρμοδίων περιλαμβάνεται η ανάπτυξη δράσεων για την ενίσχυση ρευματολογικών ιατρείων του ΓεΣΥ. Οι γιατροί και άλλοι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει επίσης να ενημερωθούν και να εκπαιδευτούν με στόχο την ενίσχυση για αναγνώριση των συμπτωμάτων. Στον κατάλογο με τις εισηγήσεις εντάσσεται μεταξύ άλλων, και η δημιουργία κλινικών πρώιμης αρθρίτιδας για άμεση πρόσβαση καθώς και η συλλογή δεδομένων σε ό,τι αφορά το χρονικό διάστημα από την εμφάνιση των συμπτωμάτων μέχρι τη διάγνωση (για παράδειγμα οι ειδικότητες των γιατρών που αξιολόγησαν τους ασθενείς πριν από την παραπομπή τους σε ρευματολόγο) με σκοπό την αναγνώριση της διαδρομής για την έγκαιρη διάγνωση. Σε ό,τι αφορά τη θεραπεία, στη νέα στρατηγική γίνεται σαφές ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα ενώ υπογραμμίζεται η αναγκαιότητα να υπάρχει συντονισμός μεταξύ φαρμακευτικών και μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων καθώς και των επαγγελματιών υγείας από διάφορες ιατρικές και παραϊατρικές ειδικότητες που εμπλέκονται μέσα από μια πολυθεματική ομάδα με συντονιστή τον θεράποντα ρευματολόγο. Στη στρατηγική καταγράφεται επίσης ένα πάγιο αίτημα των ρευματοπαθών το οποίο αφορά τη δημιουργία ρευματολογικής κλινικής, καθώς και η ανάγκη να προωθηθεί η χρήση ηλεκτρονικής υγείας και mobile health για την ενίσχυση της επικοινωνίας μεταξύ γιατρού-ασθενούς αλλά και των ρευματολόγων με διάφορους επαγγελματίες υγείας που συμμετέχουν στη θεραπεία.

Αποκατάσταση

Ο τρίτος πυλώνας της νέας στρατηγικής για τις ρευματικές παθήσεις αναφέρεται στην αποκατάσταση των ασθενών. «Η ολοκληρωμένη αποκατάσταση επιτυγχάνεται με συστηματική παρακολούθηση από πολυθεματική ομάδα η οποία αποτελείται από λειτουργούς υγείας όπως τον γιατρό, νοσηλευτή, κλινικό διαιτολόγο, εργοθεραπευτή, ψυχολόγο, ποδολόγο και φυσιοθεραπευτή, γυμναστή», αναφέρεται στον σχεδιασμό. Για την αποκατάσταση του ρευματοπαθή επιβάλλεται ο καθορισμός πρωτοκόλλου αξιολόγησης ανάλογα με την ειδικότητα του εκάστοτε επαγγελματία υγείας καθώς και πρωτοκόλλου προετοιμασίας και αποκατάστασης του ασθενούς που θα υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση. Οι αρμόδιοι εισηγούνται τη δημιουργία κέντρων αποκατάστασης, προγραμμάτων αυτόνομης διαβίωσης καθώς και πρόσβαση των ασθενών σε προγράμματα εκπαίδευσης και επανένταξης στην κοινωνία. Στις εισηγήσεις καταγράφονται και τα οφέλη της υδροθεραπείας με τους ειδικούς να τονίζουν την ανάγκη ανάπτυξης στα ιδιωτικά και δημόσια κολυμβητήρια και σε άλλα θεραπευτήρια ειδικών προγραμμάτων υδροθεραπείας για την αποκατάσταση των ρευματοπαθών.

Κοινωνική στήριξη

Οι ρευματικές παθήσεις μπορούν να οδηγήσουν σε μεγάλου βαθμού αναπηρίες και απώλεια λειτουργικότητας και ικανότητας για εργασία με αποτέλεσμα να επέλθουν τεράστιες αλλαγές στη ζωή του ατόμου. H κοινωνική στήριξη αποτελεί σημαντική παρέμβαση για να διασφαλιστεί η καλή ποιότητα ζωής και της οικογένειά τους γι’ αυτό και έχει ενσωματωθεί στη νέα στρατηγική ως ξεχωριστός πυλώνας (4^ος πυλώνας). Η εφαρμογή των νομοθετικών πλαισίων που προασπίζουν τους χρόνιους πάσχοντες στη χώρα μας δεν έχει συντελεστεί ακόμη σε τέτοιο βαθμό ώστε άτομα με κάθε μορφή αναπηρίας να απολαμβάνουν ίσα δικαιώματα και ίσες ευκαιρίες με τους υπόλοιπους πολίτες του κράτους, ένα εκ των προβλημάτων που αναφέρονται στις παρατηρήσεις των ειδικών. Γι’ αυτό τον λόγο γίνεται εισήγηση για ανάπτυξη της κοινωνικής βοήθειας που λαμβάνουν οι ασθενείς από κοινωνικούς λειτουργούς. Μια άλλη δράση αφορά τη δημιουργία υπηρεσίας τηλεφωνικής γραμμής στελεχωμένη από κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους για καθοδήγηση και στήριξη. Επίσης, κατά τους ειδικούς, θα πρέπει να θεσμοθετηθούν διάφορες διευκολύνσεις στον χώρο εργασίας όπως για παράδειγμα το ευέλικτο ωράριο για τους ρευματοπαθείς ενώ συστήνεται η ένταξη ειδικού μαθήματος στις ιατρικές σχολές που να αφορά την ευαισθητοποίηση των φοιτητών για τον τρόπο με το οποίο ανακοινώνουν την πάθηση στον ασθενή και το περιβάλλον του.

Σε αριθμούς

Oι ρευματικές παθήσεις ευθύνονται για το:

• 50% της μακροχρόνιας λειτουργικής ανικανότητας


• 30% όλων των απουσιών από την εργασία


• 20% των ιατρικών επισκέψεων


• 25% της χρήσης φαρμάκων με συνταγή

Η έρευνα και τα αιτήματα των ρευματοπαθών

Μεγάλη έμφαση δίνει η στρατηγική για τις ρευματικές παθήσεις και στην έρευνα. Ο πέμπτος πυλώνας αναφέρεται συγκεκριμένα στην καταγραφή δεδομένων και στην έρευνα καθώς θεωρούνται ως «η βασική προϋπόθεση για τη χάραξη ορθολογικής στρατηγικής για την αντιμετώπιση των ρευματικών και μυοσκελετικών παθήσεων».

Στην Κύπρο δεν υπάρχουν επίσημα στατιστικά στοιχεία ή επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητα των ρευματικών παθήσεων. Επομένως δεν μπορούν να υπάρχουν ακριβείς εκτιμήσεις για τον επιπολασμό ή την επίπτωση των ρευματοπαθειών στον κυπριακό πληθυσμό. Κρίνεται ιδιαίτερα σημαντική τόσο η διενέργεια πληθυσμιακού επιπέδου επιδημιολογικών μελετών εκτίμησης του επιπολασμού των ρευματικών και μυοσκελευτικών παθήσεων όσο και η δημιουργία σχετικού αρχείου καταγραφής των ρευματοπαθών στο πλαίσιο ανάπτυξης ενός οργανωμένου και συνολικού συστήματος επιδημιολογικής επιτήρησης.

Τι ζητούν οι ρευματοπαθείς

• Βελτίωση της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και αποκατάστασης με τη δημιουργία ρευματολογικής κλινικής, επαρχιακών ρευματολογικών κέντρων και πολυδύναμων κέντρων αποκατάστασης.


• Ενημέρωση για πρόληψη των ρευματοπαθειών - πρώτα συμπτώματα, υγιεινή στάση ζωής, έγκαιρη διάγνωση.


• Ενίσχυση της ενημέρωση για τις ρευματοπάθειες - ποιοι πάσχουν από αυτές, πώς είναι ακριβώς να ζεις με αυτές τις καταστάσεις, τι μπορεί να γίνει για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής μετά τη διάγνωση.


• Ενημέρωση των λειτουργών υγείας.