Ο μικρός Αντώνης μας χρειάζεται - Είναι 22 μηνών και δίνει μάχη για τη ζωή του

Ο μικρός Αντώνης δίνει τη δική του μάχη, τη πιο σημαντική, για να κρατηθεί στη ζωή. Σε αυτό το δύσκολο ταξίδι η οικογένεια του ζητά απο όλους να σταθούμε δίπλα του. Στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα δύο χρόνια. Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.

Σύμφωνα με ανάρτηση σε σελίδα που έχει ανοιχτεί στο facebook, ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού. Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρω.

Βίντεο που δημιούργησε το MDA Cyprus, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και TelethonCyprus δείχνει τον αγώνα της οικογένειας του μικρού Αντώνη.

Στον ηλεκτρονικό ιστότοπο www.meagapi.giatonantoni.com αναρτούνται τα ποσά που δίνονται ώστε να υπάρχει πλήρης διαφάνεια, ενώ αναρτημένες είναι και οι απαιτούμενες άδειες που έλαβε η οικογένεια απο το Υπουργείο Εσωτερικών.

Ο κόσμος που επιθυμεί μπορεί να βοηθήσει τον μικρό Αντώνη με τους εξής τρόπους:

Online εισφορές μέσω PayPal http://www.meagapi.giatonantoni.com/

Εισφορές μέσω QuickPay Τράπεζας Κύπρου: 99938539

Τράπεζα Κύπρου
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU
Αρ. Λογαριασμού : 357032169908
IBAN : CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908
BIC/SWIFT: BCYPCY2N

Ελληνική Τράπεζα
Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON
Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801
IBAN : CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801
BIC/SWIFT: HEBACY2N

Πολιτική Δημοσίευσης Σχολίων

Οι ιδιοκτήτες της ιστοσελίδας www.politis.com.cy διατηρούν το δικαίωμα να αφαιρούν σχόλια αναγνωστών, δυσφημιστικού και/ή υβριστικού περιεχομένου, ή/και σχόλια που μπορούν να εκληφθεί ότι υποκινούν το μίσος/τον ρατσισμό ή που παραβιάζουν οποιαδήποτε άλλη νομοθεσία. Οι συντάκτες των σχολίων αυτών ευθύνονται προσωπικά για την δημοσίευση τους. Αν κάποιος αναγνώστης/συντάκτης σχολίου, το οποίο αφαιρείται, θεωρεί ότι έχει στοιχεία που αποδεικνύουν το αληθές του περιεχομένου του, μπορεί να τα αποστείλει στην διεύθυνση της ιστοσελίδας για να διερευνηθούν. Προτρέπουμε τους αναγνώστες μας να κάνουν report / flag σχόλια που πιστεύουν ότι παραβιάζουν τους πιο πάνω κανόνες. Σχόλια που περιέχουν URL / links σε οποιαδήποτε σελίδα, δεν δημοσιεύονται αυτόματα.