Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου: Οι πολίτες είναι σε άγνοια

Με σπουδές στη βιοχημεία, μικροβιολογία και ιολογία στο Ηνωμένο Βασίλειο και μεταδιδακτορικές μελέτες στις ΗΠΑ επέστρεψε στην Κύπρο το 1983 και από το 1990 έως το 2006 ήταν η πρώτη ιολόγος του Υπουργείου Υγείας που έβαλε τις βάσεις σε ένα σημαντικό κομμάτι των Υπηρεσιών Δημόσιας Υγείας. Εκτελεστική διευθύντρια, από το 2016, της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, συγγραφέας βιβλίων, πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και μέλος πολλών κοινωφελών συνδέσμων και ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών ασθενών. Από τις σπάνιες περιπτώσεις, αποχωρεί εθελούσια από τη δημόσια υπηρεσία το 2006. Το όνομά της απαντά στη διεθνή βιβλιογραφία σε ό,τι έχει να κάνει με την ασφάλεια του αίματος και τη θαλασσαιμία, τα ανθρώπινα δικαιώματα και τα δικαιώματα ασθενών. Η δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, με σαφή και τεκμηριωμένο λόγο, μαχητική στις δράσεις της, προσπαθεί να ακούγεται δυνατά η φωνή των ασθενών.

Η πρώτη ιολόγος στην Κύπρο με τελευταίο πόστο της υπευθύνου του Κέντρου αναφοράς Ιογενών Παθήσεων.
Ανέλαβα το Κέντρο Ιογενών Παθήσεων όταν είχε ανακαλυφθεί ο τρίτος παράγοντας της ιογενούς ηπατίτιδας (ηπατίτιδα C), γύρω στο 1990. Υπήρχε μεγάλη ανάγκη να υιοθετηθεί ένα πρόγραμμα ελέγχου τότε των αιμοδοτών για την ηπατίτιδα και για τον ιό του HIV. Ήμουν η πρώτη ιολόγος που είχα έρθει στην Κύπρο με εξειδικευμένες σπουδές και ανέλαβα να οργανώσω τις εργαστηριακές μεθόδους ενός κέντρου αναφοράς. Έτσι, είχα αρχίσει να ενδιαφέρομαι και για τις λοιμώξεις των ατόμων με θαλασσαιμία. Οι ασθενείς με θαλασσαιμία βασίζονται στις διά βίου μεταγγίσεις και είναι εξαιρετικά ευάλωτοι στις λοιμώξεις που μεταδίδονται μέσω του αίματος. Οφείλω να πω ότι η Κύπρος, είχε πάντα ευαισθησία σε ό,τι αφορά την καθαρότητα του αίματος. Πριν από τα κέντρα αναφοράς, ο έλεγχος των αιμοδοτών, η εκπαίδευση και η ενημέρωση του πληθυσμού, η ευαισθητοποίηση των κέντρων λήψης αποφάσεων, συνετέλεσαν στους χαμηλούς επιπολασμούς ιογενών λοιμώξεων σε σύγκριση με άλλες χώρες. Σε αυτό βοήθησαν και η ίδια η παγκύπρια κοινότητα θαλασσαιμίας. Οι γονείς των ασθενών με θαλασσαιμία από τη δεκαετία του '60 - '70 οργανώθηκαν σε ομάδες και αναζητούσαν αιμοδότες για τα παιδιά τους και σταδιακά αναπτύχθηκε η κουλτούρα του εθελοντή αιμοδότη, και ακολούθως η δημιουργία της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας. Η Κύπρος ήταν ίσως η πρώτη χώρα στον κόσμο με πηγές αίματος και παραγώγων, αυτάρκης και προερχόμενες από καθαρό εθελοντισμό.

Ποια ήταν η αφετηρία της δράσης σας στο κομμάτι της θαλασσαιμίας;
Ασχολήθηκα με τη θαλασσαιμία από ερευνητικό ενδιαφέρον αλλά και για τον λόγο ότι είναι μια ευάλωτη ομάδα ασθενών στις λοιμώξεις. Εργάστηκα για την ανάπτυξη τρόπων παρακολούθησης των ασθενών με θαλασσαιμία σε σχέση με τις ιογενείς λοιμώξεις και ακολούθως το 2006 μου έγινε πρόταση από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) να αναλάβω την εκτελεστική διεύθυνση του οργανισμού - ενός οργανισμού που αριθμεί 120 μέλη σε 68 χώρες και συνεργάζεται με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας σε επίσημη συνεργασία από το 1996. Η ΔΟΘ εδρεύει στην Κύπρο με πρόεδρο του συμβουλίου από την ίδρυσή της το 1986 τον Πάνο Εγγλέζο.

Η πρόταση της ΔΟΘ για εργοδότηση στον οργανισμό, ήταν μια μεγάλη πρόκληση για μένα, αλλά η σκέψη απεγκλωβισμού μου από τη δημόσια υπηρεσία και η προοπτική να αξιοποιήσω στο μέγιστο τις γνώσεις μου και τις εμπειρίες μου με οδήγησαν στη λήψη της απόφασης μέσα σε μια βραδιά.

Ποια είναι τα αριθμητικά δεδομένα της θαλασσαιμίας σήμερα στην Κύπρο;
Η Κύπρος είναι μια από τις τρεις χώρες με το μεγαλύτερο ποσοστό φορέων μαζί με τη Σαρδηνία και τις Μαλδίβες. 16-17% του κυπριακού πληθυσμού είναι φορείς β- θαλασσαιμίας. Σήμερα, οι ασθενείς με θαλασσαιμία στην Κύπρο είναι γύρω στους 660. Οι πλείστοι είναι με β-ομόζυγο θαλασσαιμία, υπάρχει ένας μικρότερος αριθμός με β-ενδιάμεση που είναι συνήθως ηπιότερης κλινικής έκβασης και υπάρχει και ένα αρκετά μεγάλο ποσοστό γύρω στο 25% φορέων α-θαλασσαιμίας οι πλείστες μορφές της οποίας, σε αυτούς που τις κληρονομούν από δύο φορείς γονείς, είναι εξαιρετικά ηπιότερης κλινικής έκβασης. Υπάρχει επίσης και ένα μικρό ποσοστό της Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας.

Η αποτελεσματικότητα της εθνικής στρατηγικής που δημιουργήθηκε τη δεκαετία του '60-'70 σε ό,τι αφορά την πρόληψη και κλινική διαχείριση, τοποθέτησε την Κύπρο πρώτη στον παγκόσμιο χάρτη. Μέσα από τα χρόνια όμως άλλαξαν πολλά. Μετανάστευση, αλλαγή στη νοοτροπία, κουλτούρα και συνήθειες. Υπάρχουν παιδιά εκτός ορθόδοξου γάμου, παιδιά εκτός γάμου, παιδιά από ανάμεικτους γάμους, παιδιά από υιοθεσία, καταστάσεις που έχουν οδηγήσει σε ανησυχίες σε ό,τι αφορά την πρόληψη. Στην Κύπρο έχουμε τη μεγαλύτερη ηλικιακά ομάδα ασθενών με θαλασσαιμία στον κόσμο. Η Κύπρος συζητείται παγκοσμίως για το πρόγραμμα πρόληψης που εφάρμοσε με τεράστια επιτυχία, ως η χώρα που δάμασε ένα ιατρο-κοινωνικο-οικονομικό πρόβλημα. Είναι ανάγκη λοιπόν να εξετάσουμε τα σημερινά δεδομένα και να προσαρμόσουμε τη στρατηγική πρόληψης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας στη σημερινή πραγματικότητα.

Ένας άλλος πυλώνας της δράσης σας είναι τα σπάνια νοσήματα
Η συντριπτική πλειοψηφία αυτών των παθήσεων είναι εξαιρετικά σοβαρής κλινικής έκβασης, είναι ασθένειες εκφυλιστικές, καθιστούν τα άτομα σε αναπηρία στις πιο παραγωγικές φάσεις της ζωής τους και χρειάζονται, σχεδόν όλες, πολύ συντονισμένες και εξειδικευμένες πολυθεματικές προσεγγίσεις. Γι’ αυτό απαιτείται έγκαιρη, έγκυρη διάγνωση και παρακολούθηση. Όταν η Κύπρος μπήκε στην Ευρώπη είχαμε ενημερωθεί ότι τα κέντρα λήψης αποφάσεων της ΕΕ θεώρησαν την ενασχόληση και την προώθηση πολιτικών για τα σπάνια νοσήματα ως προστιθέμενη αξία στον τομέα της υγείας. Λόγω της σπανιότητας για πολλά χρόνια υπήρχε περιορισμένη έρευνα, αφού και οι φαρμακευτικές εταιρείες έβλεπαν τα σπάνια νοσήματα ως ασθένειες μη εμπορεύσιμες για να αναπτύξουν ένα φάρμακο. Γι’ αυτό επιβάλλεται στενά η συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και ειδικότερα μεταξύ των κρατών μελών με μικρούς πληθυσμούς όπως είναι η Κύπρος τόσο για την ανάπτυξη της έρευνας, όσο και για τη διάχυση της εμπειρογνωμοσύνης όπου αυτή υπάρχει, αλλά και για ανάπτυξη κοινών πολιτικών. Με την είσοδο της Κύπρου στην Ευρώπη η θαλασσαιμία με βάση τον Ευρωπαϊκό ορισμό χαρακτηρίστηκε ως σπάνιο νόσημα. Οι δικές μου προσπάθειες λοιπόν, με σύμμαχο τον πρόεδρο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και ήδη οργανωμένα σύνολα ασθενών με σπάνια νοσήματα, ήταν να ενωθεί η φωνή και οι προσπάθειες των ασθενών με σπάνια νοσήματα με αυτά της Ευρωπαϊκής Κίνησης. Έτσι άρχισε να δημιουργείται η ιδέα της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων που τελικά ιδρύθηκε το 2011.

Πόσα σπάνια νοσήματα υπάρχουν στην Κύπρο;
Υπάρχουν 8.000 περίπου διαφορετικά σπάνια νοσήματα καταγεγραμμένα στο αρχείο της κωδικοποίησης των σπάνιων νοσημάτων. Μυοπάθειες, νευροπάθειες, θαλασσαιμία, ανοσοανεπάρκειες, κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, συγγενείς καρδιοπάθειες, όλες οι αιματολογικές κακοήθειες, γύρω στο 25% των παιδικών καρκίνων κ.ά. Με βάση τις ευρωπαϊκές μελέτες θεωρείται ότι 6-8% κάθε κράτους μέλους είναι ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Για την Κύπρο αυτό μεταφράζεται σε 70 χιλ. ασθενείς. Ωστόσο, δεν γνωρίζουμε το φάσμα των σπάνιων νοσημάτων στην Κύπρο γιατί δεν έχουμε εθνικό αρχείο. Μέσω του κέντρου «Φωλιά», το οποίο λειτουργεί με βάση τον νόμο περί προστασίας των προσωπικών δεδομένων, έχουμε ήδη καταγράψει μέχρι σήμερα 150 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις.

Είστε πρόεδρος του κέντρου «Φωλιά», που έχει συσταθεί πρόσφατα. Ποιο στόχο έχει;
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων για πρώτη φορά στην Κύπρο, αλλά και πανευρωπαϊκά και παγκόσμια θα έλεγα, αρχίσαμε μια καινοτόμα προσπάθεια: τη δράση του κέντρου στήριξης, ενημέρωσης και εκπαίδευσης των ασθενών με σπάνια νοσήματα, «Φωλιά». Τηλεφωνικά, διαδικτυακά και μέσω προσωπικών συνεντεύξεων το προσωπικό της «Φωλιάς» είναι έτοιμο να δίνει την απαραίτητη πληροφόρηση στον κάθε ασθενή παγκύπρια. Τις δραστηριότητες του κέντρου διαχειρίζεται η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και έχει δημιουργηθεί με τη συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας.

Οι Κύπριοι ασθενείς γνωρίζουν τα δικαιώματά τους στην Υγεία;
Στην Κύπρο υπάρχει μεγάλη άγνοια εκ μέρους της κυπριακής κοινωνίας σε ό,τι αφορά νομοθεσίες, διατάξεις, κανονισμούς, οδηγίες που αφορούν άμεσα ή έμμεσα τον τομέα της υγείας και συνεπώς δεν μπορεί να γνωρίζει τα δικαιώματά του ο ασθενής και γενικά ο πολίτης. Σε ερωτηματολόγιο της Συμμαχίας το 2016 για τη γνώση της κοινωνίας και των χρόνιων ασθενών σχετικά με τα δικαιώματά τους είχε αποδειχθεί ότι σε ποσοστό κάτω του 6% γνώριζαν έστω κάποια από τα δικαιώματά τους. Το 2005 π.χ. υπερψηφίστηκε μια καινοτόμα νομοθεσία για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών που ποτέ όμως δεν εφαρμόστηκε σε τέτοιο βαθμό ώστε να υπάρξει αποτελεσματική προστασία των δικαιωμάτων τους. Αυτό το κομμάτι προσπαθούμε να αναλάβουμε ως οργανωμένα σύνολα ασθενών.

«Σίγουρα δεν προχωρούμε σε ένα ιδεατό σύστημα»

Είστε από τους θερμούς υποστηρικτές του ΓεΣΥ. Ωστόσο, οι αντιδράσεις των ιδιωτικών γιατρών συνεχίζονται…
Μετά από μια τιτάνια προσπάθεια των Υπηρεσιών Υγείας με επικεφαλής τον υπουργό Υγείας και με τη στήριξη του Προέδρου της Κυπριακής Δημοκρατίας κ. Νίκου Αναστασιάδη, της πολιτείας, των πολιτικών κομμάτων, των ασθενών και ολόκληρης της κοινωνίας, έχει υπογραφεί από τη Βουλή ένα καθολικό, αλληλέγγυο σύστημα Υγείας, μονοασφαλιστικό. Όλοι θα πληρώνουμε ένα μικρό ποσοστό των εισοδημάτων μας και θα είμαστε δικαιούχοι σε ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη της επιλογής μας. Θα είμαστε εγγεγραμμένοι σε έναν οικογενειακό γιατρό και θα έχουμε την ευχέρεια να επιλέξουμε τον ειδικό ιατρό που θέλουμε. Οι αντιδράσεις κάποιων συνόλων πηγάζουν από τα δικά τους συμφέροντα και δεν είναι κάτι πρωτοφανές. Σίγουρα δεν προχωρούμε σε ένα ιδεατό σύστημα, θα έχουμε προβλήματα και στην προώθηση και στην υλοποίηση. Γίνεται προσπάθεια να επιλυθούν και οι ανησυχίες των ιδιωτών γιατρών μέσω μιας καλής διαβούλευσης με τον υπουργό Υγείας. Τα ιδιωτικά νοσηλευτήρια και οι ιδιώτες γιατροί μέσα σε αυτές τις δεκαετίες της απραξίας που επικράτησε στον τομέα της Υγείας, ανέπτυξαν πολύ καλές έως άριστες υπηρεσίες συνεπεία μεγάλων επενδύσεων. Σήμερα, έχουμε εξαιρετικές ομάδες και μονάδες στον ιδιωτικό τομέα και πρέπει να αξιοποιηθούν στο πλαίσιο του ΓεΣΥ που θα τεθεί σε πλήρη λειτουργία τον Ιούνιο του 2020.

Το πάθος με το οποίο εκφράζετε τις θέσεις σας δημόσια δεν παρεξηγείται πολλές φορές;
Ναι, πολλοί με ρωτούν αν είμαι εκπρόσωπος της κυβέρνησης. Μπορώ όμως να απαντήσω ανοικτά. Είμαι εξ αυτών, που οφείλω τη θέση που κατέχω σήμερα μόνο στη σκληρή μου δουλειά και σε μια σχεδόν «άρρωστη» πειθαρχία. Θεωρώ τον εαυτό μου ευτυχή γιατί έχω μεγαλώσει με τέτοιες αρχές, και βρήκα έναν σύζυγο με τις ίδιες αρχές που με στηρίζει. Ο γιατρός ο Λευτέρης Ελευθερίου είναι ο μεγαλύτερος υποστηρικτής του έργου μου. Αυτές οι αρχές λοιπόν μου επέτρεψαν να διεκδικώ αυτό που νομίζω σωστό, και να μην έχω κανένα πρόβλημα να εναντιωθώ ακόμη και σε φίλους, συνεργάτες, συναδέλφους και πολιτικούς. Και «δυστυχώς» τέτοια κληρονομιά άφησα και στα δύο μου παιδιά - ιατροί και οι δύο στο εξωτερικό.

«Ανισότητα, αναξιοκρατία, αναποτελεσματικότητα»

Παρακολουθείτε τα πράγματα της Υγείας για τριάντα σχεδόν χρόνια. Τι σας προκαλούσε θυμό κατά καιρούς;
Η ανισότητα, η αναξιοκρατία, η αναποτελεσματικότητα, η αδράνεια σε απίστευτο βαθμό. Και το αποτέλεσμα όλων αυτών: η μη αξιοπρεπής μεταχείριση των ασθενών και οι τεράστιες ανισότητες στον τομέα της υγείας. Πιστεύω ότι στην Κύπρο έχουμε πολύ δυνατό ακαδημαϊκό προσωπικό, το σύστημα όμως δεν επιτρέπει σε κανέναν να ανοίξει τα φτερά του. Εκεί όπου θα μπορούσαμε να κάνουμε ένα εξαιρετικό έργο κάνουμε ένα έργο μετριότητας και με πολλές απώλειες χωρίς βέβαια, σε καμία περίπτωση να μηδενίζουμε το αξιόλογο έργο που επιτελούν πολλοί αξιέπαινοι ειδικοί τόσο στον κρατικό τομέα όσο και τον ιδιωτικό.

Πώς είναι η συνεργασία σας με τον υπουργό Υγείας;
Άμεση και εξαιρετική. Έζησα πολλούς υπουργούς Υγείας, δεν θέλω να μηδενίσω το έργο κανενός και πιστεύω ότι όλοι ήθελαν να παράξουν θετικό έργο. Χρειαζόταν όμως ένας άνθρωπος με την ευθύτητα και το ρίσκο που παίρνει καθημερινά σχεδόν ο κ. Παμπορίδης όταν μιλά για μεγάλα συμφέροντα και πληθώρα δυσκολιών στον χώρο της Υγείας. Αυτά που λέει θέλαμε να τα πούμε εμείς και ο κάθε Κύπριος πολίτης. Όμως, ποιος θα μας άκουγε; Τα τρία τελευταία χρόνια άνοιξαν οι πόρτες του Υπουργείου Υγείας για τους ασθενείς. Πλέον συμμετέχουμε στα κέντρα λήψης αποφάσεων και μας ακούνε, με βάση και την ειδική νομοθεσία (Απρίλιος 2016). Κλείνοντας, εύχομαι η φωνή των ασθενών να συνεχίσει να είναι παρούσα και στη νέα κυβέρνηση, και προς αυτή την κατεύθυνση θα συνεχίσω τη δράση μου.