Σταθερή η αύξηση του αριθμού των ασθενών και φορέων με θαλασσαιμία στην Ευρώπη

Η σταθερή αύξηση του αριθμού των ασθενών και φορέων με θαλασσαιμία στην Ευρώπη, καθώς και οι προκλήσεις που αυτή συνεπάγεται τόσο για τα συστήματα υγείας των χωρών της ΕΕ, όσο και για τη βέλτιστη περίθαλψη των πασχόντων από τη νόσο, τονίστηκε κατά τη διάσκεψη Τύπου για ανακοίνωση των πορισμάτων του έργου «Θαλασσαιμία εν Δράσει» της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), η οποία διεξήχθη τη Δευτέρα στα γραφεία της Ομοσπονδίας, στη Λευκωσία.

Το τετραετές πρόγραμμα δραστηριοτήτων (2018-21) της ΔΟΘ «Θαλασσαιμία εν Δράσει» (THALassaemia In Action – THALIA) συγχρηματοδοτήθηκε από το Τρίτο Πρόγραμμα για την Υγεία του Εκτελεστικού Οργανισμού για τους Καταναλωτές, την Υγεία και τα Τρόφιμα (CHAFEA) της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.

Η επικεφαλής της Αντιπροσωπείας της ΕΕ στην Κύπρο, Μυρτώ Ζαμπάρτα, σε χαιρετισμό της είπε, μεταξύ άλλων, ότι η σταθερή αύξηση του αριθμού των ασθενών και φορέων με θαλασσαιμία στην ευρωπαϊκή επικράτεια, συνέπεια των αυξημένων μεταναστευτικών ροών από χώρες υψηλού επιπολασμού τα τελευταία χρόνια, έκανε πιο εμφανή από ποτέ την ανάγκη διαρκούς επαγρύπνησης και προετοιμασίας των ευρωπαϊκών κρατών-μελών για την ορθή και έγκαιρη διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών.

«Η αποφασιστικότητα να διασφαλίσουμε ότι όλοι οι ασθενείς, χωρίς εξαιρέσεις, έχουν πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή γνώση, διάγνωση και θεραπεία βρίσκεται στο επίκεντρο των προσπαθειών μας και δεν θα σταματήσουμε μέχρι να το επιτύχουμε. Και για να γίνει αυτό, για να διασφαλιστεί ότι η φωνή και οι ανάγκες της κοινότητας των ασθενών ακούγονται και αντιμετωπίζονται πλήρως, όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, συμπεριλαμβανομένων της επιστημονικής κοινότητας, των εκπροσώπων των ασθενών και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής για την υγεία, πρέπει να ενώσουν τις δυνάμεις τους, να συνεργαστούν και να διασφαλίσουν ότι η έρευνα, η πολιτική και οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών συνδυάζονται για τον καθορισμό των κατάλληλων θεραπευτικών μονοπατιών», συμπλήρωσε.

Όπως είπε, η πανδημία μας έδειξε πως μπορούμε να αντιμετωπίσουμε έναν κίνδυνο για την υγεία μας, αλλά επίσης μας έδειξε πως καμία χώρα και καμία Κυβέρνηση δεν μπορεί να το κάνει μόνης της.

«Είμαστε αποφασισμένοι λοιπόν, να αντιμετωπίσουμε τις έκτακτες ανάγκες, όπως είναι η πανδημία, αλλά εξίσου επιτακτική για την Ευρωπαϊκή Ένωση είναι και η αντιμετώπιση των μακροπρόθεσμων προκλήσεων», σημείωσε.

Ο Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Πάνος Εγγλέζος, στο δικό του χαιρετισμό είπε ότι το THALIA δεν είναι απλώς ένα έργο συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, αλλά η συμφωνία στρατηγικής συνεργασίας της Επιτροπής και της Ομοσπονδίας για την περίοδο 2018-2021.

«Το THALIA άρχισε με το βλέμμα στραμμένο στις πρόσφατες και στις παλαιότερες μεταναστευτικές ροές από χώρες με υψηλή συχνότητα φορέων θαλασσαιμίας και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας προς την Ευρώπη και ιδίως προς τη Γερμανία, τη Γαλλία, την Αυστρία, τη Σουηδία και τη Σερβία. Πρόκειται για χώρες που έχουν δεχθεί μεγάλους αριθμούς μεταναστών χωρίς να έχουν την πείρα των μεσογειακών χωρών σε ό,τι αφορά τη διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών», πρόσθεσε.

Από το 2012, συνέχισε ο κ. Εγγλέζος, «προσπαθούσαμε να ενημερώσουμε τα κράτη μέλη για το πρόβλημα και να τα προετοιμάσουμε για την αύξηση του αριθμού των νέων γεννήσεων και των πασχόντων».

«Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή μας επέτρεψε να εγκύψουμε στο θέμα, να επιβεβαιώσουμε, δυστυχώς, τις ανησυχίες μας στις περισσότερες χώρες της ΕΕ και να προτείνουμε λύσεις για την ενδυνάμωση των συστημάτων υγείας. Λύσεις που πηγάζουν από την πολυετή μας εμπειρία σε 64 επηρεαζόμενες χώρες του κόσμου και ειδικότερα από την Κύπρο, η οποία πρωτοστατεί στον χώρο της θαλασσαιμίας ως παγκόσμιο παράδειγμα διαχείρισης της νόσου», σημείωσε.

Όπως είπε, την Κύπρο επέλεξε εξάλλου η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ως καταστατική της έδρα και αποτελεί τον μοναδικό διεθνή οργανισμό ασθενών που φιλοξενεί το νησί.

«Όραμά μας είναι η μικρή Κύπρος με τη μεγάλη παγκόσμια συνεισφορά στον τομέα της θαλασσαιμίας να φιλοξενήσει σύντομα ένα περιφερειακό, εάν όχι και παγκόσμιο, κέντρο αναφοράς για τις αιμοσφαιρινοπάθειες. Το πολυετές πρόγραμμα δραστηριοτήτων THALIA αποτελεί το μέρος αυτό των κύριων δραστηριοτήτων της ΔΟΘ που επικεντρώνεται στην Ευρώπη», συμπλήρωσε.

Ανέφερε, επιπρόσθετα, ότι υλοποιήθηκε με σαφείς στόχους: την ενδυνάμωση των ασθενών, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, την προετοιμασία των εθνικών συστημάτων υγείας, και την ευαισθητοποίηση του ευρέος κοινού.

«Αντιμετώπισε σημαντικές προκλήσεις: την ανάγκη στήριξης των πασχόντων με δρεπανοκυτταρική αναιμία που περιθάλπονται μαζί με τα άτομα με θαλασσαιμία, την ανάγκη στήριξης των μεταναστών δεύτερης και τρίτης γενιάς, τις δυσκολίες πρόσβασης σε πληθυσμούς προσφύγων λόγω μη σταθερής διαμονής, τις δυσκολίες της πολυγλωσσίας, την αναστολή ταξιδιών και επισκέψεων λόγω της πανδημίας COVID-19. Παρόλα αυτά, όπως θα δείτε και στη συνέχεια, καταφέραμε ως παγκόσμια οικογένεια της θαλασσαιμίας να υλοποιήσουμε με επιτυχία τις δραστηριότητες του προγράμματος και να θέσουμε τις αιμοσφαιρινοπάθειες εντός των πολιτικών υγείας των περισσότερων χωρών της ΕΕ», σημείωσε.
Ο κ. Εγγλέζος ανέφερε, επίσης, ότι παρόλο που το πρόγραμμα THALIA φτάνει στο τέλος του, «δηλώνουμε ότι είμαστε εν δράσει, ότι δεν σταματούμε τον αγώνα για τους ασθενείς μας και ότι είμαστε έτοιμοι να παράσχουμε κάθε τεχνογνωσία και βοήθεια στις χώρες της Ευρώπης που επηρεάζονται από τις αιμοσφαιρινοπάθειες, αναγνωρίζοντας βέβαια ότι το επίπεδο των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη είναι ήδη υψηλό».

Παρουσιάζοντας τις δράσεις του THALIA 2018-2021, η Υπεύθυνη Ευρωπαϊκών και Διεθνών Σχέσεων Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Ελένη Αντωνίου, είπε ότι με τη βοήθεια του προγράμματος «Θαλασσαιμία εν Δράσει», κατάφεραν να χτίσουν μια πραγματικά εντυπωσιακή εκπαιδευτική πλατφόρμα και για ασθενείς και για γιατρούς και για την θαλασσαιμία και για την δρεπανοκυτταρική αναιμία.

«Αυτή την στιγμή με τη βοήθεια του THALIA 2018-2021 έχει δημιουργηθεί η μοναδική πλατφόρμα εκπαιδευτική αναφοράς για όλο το κόσμο, όχι μόνο για τα κράτη μέλη της ΕΕ. Για το χτίσιμο της συγκεκριμένες πλατφόρμας εργάστηκαν εμπειρογνώμονες από τουλάχιστον 15 χώρες του κόσμου και καταφέραμε να μεταφράσουμε το υλικό για να είναι προσβάσιμο σε όλες τις γλώσσες που μιλούν πρωτίστως οι πρόσφυγες-μετανάστες που κατέφθασαν στην Ευρώπη τα τελευταία 30 χρόνια, γιατί τα μεταναστευτικά ρεύματα δεν άρχισαν τώρα, υπήρξαν και στη δεκαετία του 70΄», συμπλήρωσε.

Η κα. Αντωνίου είπε ότι οι συστάσεις που επέδωσαν στην ΕΕ κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου για εθνικά αρχεία πασχόντων.

«Είναι απαραίτητα, διότι χωρίς αυτά, χωρίς την καταγραφή δεδομένων και αριθμών, δεν μπορούμε να λάβουμε τα σωστά μέτρα. Επίσης, πολύ σημαντικό είναι να ενημερωθεί ο κόσμος, να ξέρει το κοινό, για να μπορέσει να αποδεχθεί οποιοδήποτε άτομο έχει θαλασσαιμία είτε μένει είτε είναι κάτοικος μιας χώρας είτε είναι μετανάστης, διότι αυτή την στιγμή στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης, οι ασθενείς φοβούνται και ντρέπονται να πουν ότι έχουν θαλασσαιμία και απειλούνται από κοινωνικό στιγματισμό. Αυτό μας έχει προβληματίσει και θα θέλαμε να καλέσουμε όλους τους φορείς να συνεργαστούμε πολύ στενά προς ανακούφιση αυτών των πασχόντων που έχουν επίσης χτυπηθεί από την πανδημία», πρόσθεσε.

Σημείωσε ότι από το 2022 και στο εξής δεν θα υπάρχει και δεν θα παρέχεται βοήθεια από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή προς τους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς που σχετίζονται με την υγεία.

Όπως αναφέρθηκε στη διάσκεψη, η απουσία εθνικών αρχείων καταγραφής των φορέων/ασθενών, η απουσία εθνικών προγραμμάτων πρόληψης & αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας στην πλειοψηφία των Κρατών Μελών της ΕΕ, αλλά και η περιορισμένη εμπειρογνωμοσύνη στις χώρες που επικεντρώθηκε το τετραετούς διάρκειας έργο «Θαλασσαιμία εν Δράσει» (Γαλλία, Γερμανία, Αυστρία, Σουηδία), λόγω της σπανιότητας των αιμοσφαιρινοπαθειών στον ενδογενή πληθυσμό, εξακολουθούν να συνιστούν ορισμένες εκ των πιο σύνθετων προκλήσεων που καλούνται να αντιμετωπίσουν τα συστήματα υγείας των Κρατών Μελών.

Σημειώθηκε, παράλληλα, ότι μέσα από το συγκεκριμένο έργο, η ΔΟΘ προχώρησε στην υλοποίηση προσεκτικά σχεδιασμένων  δράσεων και δραστηριοτήτων με έμφαση στην ευαισθητοποίηση του κοινού για τη «μετανάστευση» της θαλασσαιμίας στην Ευρώπη, την εκπαίδευση ασθενών/γονεών και επαγγελματιών υγείας, μέσα από ηλεκτρονικά εκπαιδευτικά μαθήματα, σεμινάρια, υποτροφίες, κλπ., την ενίσχυση της δικτύωσης και συνεργασίας μεταξύ των ασθενών, την προώθηση της έρευνας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες σε ευρωπαϊκό επίπεδο και, πρωτίστως, τη διαμόρφωση σειράς συστάσεων για την ανάπτυξη εξειδικευμένων πολιτικών αποτελεσματικής πρόληψης και διαχείρισης της θαλασσαιμίας.

Ο Ιατρικός Σύμβουλος της ΔΟΘ, Δρ Μιχάλης Αγκαστινιώτης, μιλώντας για τις Αιμοσφαιρινοπάθειες: Οι προκλήσεις για την Ευρώπη, είπε ότι οι μεταναστευτικές ροές των τελευταίων ετών ανθρώπων από περιοχές με υψηλό επιπολασμό της θαλασσαιμίας προς την Ευρώπη έχουν «εισάξει» την κληρονομική αυτή διαταραχή σε χώρες όπου μέχρι πρότινος ήταν εξαιρετικά σπάνια ή και ανύπαρκτη.

«Βάσει των υφιστάμενων στοιχείων, υπολογίζεται ότι οι πάσχοντες από μείζονα β-θαλασσαιμία στην Ευρώπη, τη σοβαρότερη μορφή της ασθένειας, αγγίζουν τους 30.000, ενώ οι φορείς θαλασσαιμίας υπερβαίνουν σήμερα τους 700.000, αν και ελλείψει επίσημων εθνικών μητρών ασθενών και φορέων στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, τα νούμερα αυτά είναι πιθανότατα αρκετά υψηλότερα», πρόσθεσε.

Τις συστάσεις της ΔΟΘ επέδωσε στο πλαίσιο της Διάσκεψης ο Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, Πάνος Εγγλέζος, στην επικεφαλής της Αντιπροσωπείας της ΕΕ στην Κύπρο, Μυρτώ Ζαμπάρτα.

Η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, κλείνοντας τη διάσκεψη είπε ότι παρότι η θαλασσαιμία υπήρξε ανέκαθεν ενδημική στην ευρωπαϊκή επικράτεια, κυρίως σε χώρες της νότιας Ευρώπης όπως η Κύπρος, η Ελλάδα και η Ιταλία, η ασθένεια δε γνωρίζει πλέον σύνορα και αποτελεί μια εντεινόμενη υγειονομική, ιατρική και κοινωνικοοικονομική πρόκληση για την Ευρώπη.

ΚΥΠΕ