Φόρμα αναζήτησης

Πρωτοβουλία Ομόνοιας για να κερδίσει τη μάχη της ζωής ο μικρός Αντώνης! (video/pic)

Σε μια άξια συγχαρητηρίων και προβολής πρωτοβουλία με κοινωνική υφή προχωρεί η Ομόνοια συμβάλλοντας ενεργά στην εκστρατεία που έχει ξεκινήσει για στήριξη του μικρού Αντώνη, ο οποίος δίνει το δικό του αγώνα για να κρατηθεί στη ζωή.

Με στόχο την ευαισθητοποίηση του φίλαθλου κοινού, αλλά και την οικονομική στήριξή της οικογένειας του, η διοίκηση του «τριφυλλιού» απευθύνει το δικό της κάλεσμα προκειμένου να μαζευτούν τα χρήματα που απαιτούνται για να υποβληθεί σε εξειδικευμένη θεραπεία σε ιατρικό κέντρο της Αμερικής.

Aναλυτικά η ενημέρωση της Ομόνοιας για αυτή την πρωτοβουλία:

«Τα φιλάνθρωπα συναισθήματα του κόσμου μας χρειάζονται σε άλλον ένα αγώνα ζωής συνανθρώπου μας! Ο μικρός Αντώνης δίνει τη δική του μάχη, τη πιο σημαντική, για να κρατηθεί στη ζωή. Σε αυτό το δύσκολο ταξίδι η οικογένεια του ζητά απο όλους να σταθούμε δίπλα του.

Στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα δύο χρόνια. Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.

Σύμφωνα με ανάρτηση σε σελίδα που έχει ανοιχτεί στο facebook, ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού. Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρω».

Δείτε το βίντεο που δημιούργησε το MDA Cyprus, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και TelethonCyprus μέσα από το οποίο δείχνει τον αγώνα της οικογένειας του μικρού Αντώνη: