Εξήντα χιλιάδες ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο - Συστάθηκε Μόνιμη Επιτροπή

ΚΥΠΡΙΑΚΟ ΠΡΑΚΤΟΡΕΙΟ ΕΙΔΗΣΕΩΝ Δημοσιεύθηκε 29.2.2024
Εξήντα χιλιάδες ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο - Συστάθηκε Μόνιμη Επιτροπή
Για απουσία ιατρικής εμπειρογνωμοσύνης λόγω του μικρού πληθυσμού, κάνει λόγο η ΟΣΑΚ

Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αναφέρει, σε ανακοίνωσή της, ότι στηρίζει έμπρακτα τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υπάρχουν 60 χιλιάδες ασθενείς (απουσία εθνικού αρχείου).

Προς αυτή την κατεύθυνση, σημειώνει, έχει συσταθεί Μόνιμη Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων στην ΟΣΑΚ, η οποία έχει συμβουλευτικό χαρακτήρα και αποτελείται από 9 οργανώσεις μέλη που εκπροσωπούν οργανωμένα σύνολα ασθενών που έχουν ως μέλη τους άτομα με σπάνιες νόσους.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλλει 5 στα 10.000 άτομα. Τα σπάνια νοσήματα αφορούν το 6%-8% του πληθυσμού των κρατών μελών της ΕΕ. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 30 εκατομμύρια ασθενείς και 300 εκατομμύρια ασθενείς ανά τον κόσμο. Υπάρχουν καταγεγραμμένες πέραν των 6 χιλιάδων διαφορετικών σπάνιων παθήσεων.

Το 70% των σπάνιων παθήσεων έχουν γενετική αιτιολογία ενώ για το 95% των ασθενειών αυτών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.

Παρόλο που το καθένα από αυτά τα νοσήματα θεωρείται σπάνιο, αν όλοι οι σπάνιοι ασθενείς κατοικούσαν σε μια χώρα, αυτή θα ήταν η τρίτη μεγαλύτερη χώρα στον κόσμο.

Όπως αναφέρει η ΟΣΑΚ το μεγαλύτερο πρόβλημα στην Κύπρο αποτελεί η απουσία ιατρικής εμπειρογνωμοσύνης λόγω του μικρού πληθυσμού. Αυτό μπορεί, εν μέρει, να αντιμετωπιστεί, σημειώνει, με την αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, τη συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και την επίτευξη διακρατικών τεχνικών συμφωνιών με εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.

Ο Πρόεδρος της Μόνιμης Επιτροπής Σπάνιων Νοσημάτων της ΟΣΑΚ συμμετέχει στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας.

Φέτος, η ΟΣΑΚ συμμετέχοντας στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, θα λάβει μέρος στην εκδήλωση «Είμαστε όλοι σπάνιοι» υπό την αιγίδα της Πρώτης Κυρίας, Φιλίππας Καρσερά Χριστοδουλίδη, την Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου, στο Προεδρικό Μέγαρο. Στην εκδήλωση θα γίνει συζήτηση στρογγυλής τραπέζης στην οποία θα συμμετέχουν εμπλεκόμενοι φορείς.

Στη συνέχεια θα γίνει φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου και άλλων σημαντικών κτηρίων, όπως η Βουλή των Αντιπροσώπων, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, η Πλατεία Ελευθερίας, το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα και άλλα. Η φωταγώγηση των κτηρίων με τα χρώματα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων της EURORDIS (γαλάζιο/μπλε, πράσινο, ροζ και μωβ), είναι μια δράση που διοργανώνει στην Κύπρο από το 2022 η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων. Φέτος, θα πραγματοποιηθεί σε συνεργασία με την Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων.

Πολιτική Δημοσίευσης Σχολίων
Οι ιδιοκτήτες της ιστοσελίδας www.politis.com.cy διατηρούν το δικαίωμα να αφαιρούν σχόλια αναγνωστών, δυσφημιστικού και/ή υβριστικού περιεχομένου, ή/και σχόλια που μπορούν να εκληφθεί ότι υποκινούν το μίσος/τον ρατσισμό ή που παραβιάζουν οποιαδήποτε άλλη νομοθεσία. Οι συντάκτες των σχολίων αυτών ευθύνονται προσωπικά για την δημοσίευση τους. Αν κάποιος αναγνώστης/συντάκτης σχολίου, το οποίο αφαιρείται, θεωρεί ότι έχει στοιχεία που αποδεικνύουν το αληθές του περιεχομένου του, μπορεί να τα αποστείλει στην διεύθυνση της ιστοσελίδας για να διερευνηθούν. Προτρέπουμε τους αναγνώστες μας να κάνουν report / flag σχόλια που πιστεύουν ότι παραβιάζουν τους πιο πάνω κανόνες. Σχόλια που περιέχουν URL / links σε οποιαδήποτε σελίδα, δεν δημοσιεύονται αυτόματα.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Η τελική διακήρυξη της Συνόδου για την ειρήνη στην Ουκρανία - Ποιες χώρες δεν υπέγραψαν
ΚΟΣΜΟΣ

Η τελική διακήρυξη της Συνόδου για την ειρήνη στην Ουκρανία - Ποιες χώρες δεν υπέγραψαν

Η τελική διακήρυξη της Συνόδου για την ειρήνη στην Ουκρανία - Ποιες χώρες δεν υπέγραψαν

Πυροσβεστική και ΑΗΚ διαφωνούν για την αιτία της πυρκαγιάς στον Φαρμακά: «Δεν ευθύνεται το δίκτυο, οι κάτοικοι είχαν ρεύμα»
ΚΥΠΡΟΣ

Πυροσβεστική και ΑΗΚ διαφωνούν για την αιτία της πυρκαγιάς στον Φαρμακά: «Δεν ευθύνεται το δίκτυο, οι κάτοικοι είχαν ρεύμα»

Πυροσβεστική και ΑΗΚ διαφωνούν για την αιτία της πυρκαγιάς στον Φαρμακά: «Δεν ευθύνεται το δίκτυο, οι κάτοικοι είχαν ρεύμα»

Τι μπορεί να κάνει η τεχνολογία mRNA: Ο Δρ Διέτης μιλά στον «Π» για τους πειραματικούς εμβολιασμούς καρκινοπαθών
ΚΥΠΡΟΣ

Τι μπορεί να κάνει η τεχνολογία mRNA: Ο Δρ Διέτης μιλά στον «Π» για τους πειραματικούς εμβολιασμούς καρκινοπαθών

Τι μπορεί να κάνει η τεχνολογία mRNA: Ο Δρ Διέτης μιλά στον «Π» για τους πειραματικούς εμβολιασμούς καρκινοπαθών

Δεν θέλουν διαφάνεια, αρνούνται τη λογοδοσία ο Πρόεδρος Χριστοδουλίδης και οι στενοί συνεργάτες του
ΚΥΠΡΟΣ

Δεν θέλουν διαφάνεια, αρνούνται τη λογοδοσία ο Πρόεδρος Χριστοδουλίδης και οι στενοί συνεργάτες του

Δεν θέλουν διαφάνεια, αρνούνται τη λογοδοσία ο Πρόεδρος Χριστοδουλίδης και οι στενοί συνεργάτες του

Σάββα Ηλιοφώτου προς Σιζόπουλο: «Πρέπει να παραιτηθείτε όλη η ηγεσία»
ΑΠΟΨΕΙΣ

Σάββα Ηλιοφώτου προς Σιζόπουλο: «Πρέπει να παραιτηθείτε όλη η ηγεσία»

Σάββα Ηλιοφώτου προς Σιζόπουλο: «Πρέπει να παραιτηθείτε όλη η ηγεσία»